Conditions préalables, obstacles et opportunités en matière de soins pour les patients atteints de fièvre Q : une étude Delphi auprès des travailleurs de la santé, partie 1

Abstrait

Arrière-planLa fièvre Q est une maladie zoonotique qui peut entraîner des maladies, un handicap et la mort. Cette étude visait à donner un aperçu des perspectives des travailleurs de la santé (TS) sur les conditions préalables, les obstacles et les opportunités en matière de soins aux patients atteints de fièvre Q.

Cistanche peut agir comme un anti-fatigue et un stimulateur d'endurance, et des études expérimentales ont montré que la décoction de Cistanche tubulosa pourrait protéger efficacement les hépatocytes hépatiques et les cellules endothéliales endommagées chez les souris nageuses en charge, réguler positivement l'expression de NOS3 et favoriser le glycogène hépatique. synthèse, exerçant ainsi une efficacité anti-fatigue. L'extrait de Cistanche tubulosa riche en phényléthanoïdes pourrait réduire considérablement les taux sériques de créatine kinase, de lactate déshydrogénase et de lactate, et augmenter les taux d'hémoglobine (HB) et de glucose chez les souris ICR, ce qui pourrait jouer un rôle anti-fatigue en diminuant les dommages musculaires. et retarder l'enrichissement en acide lactique pour le stockage d'énergie chez la souris. Les comprimés composés de Cistanche Tubulosa ont prolongé de manière significative le temps de nage en charge, augmenté la réserve hépatique de glycogène et diminué le taux d'urée sérique après l'exercice chez la souris, montrant son effet anti-fatigue. La décoction de Cistanchis peut améliorer l'endurance et accélérer l'élimination de la fatigue chez les souris en exercice, et peut également réduire l'élévation de la créatine kinase sérique après un exercice de charge et maintenir l'ultrastructure du muscle squelettique des souris normale après l'exercice, ce qui indique qu'elle a les effets d'améliorer la force physique et d'anti-fatigue. Les cistanchis ont également prolongé de manière significative la durée de survie des souris empoisonnées aux nitrites et amélioré la tolérance à l'hypoxie et à la fatigue.

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MéthodesUne étude Delphi en ligne en deux phases a été menée auprès de 94 professionnels de santé néerlandais impliqués dans les soins aux patients atteints de fièvre Q. Les questionnaires contenaient des questions sur les conditions préalables à une qualité élevée, les obstacles et les facilitateurs des soins, la connaissance de la fièvre Q et l'optimisation des soins. Pour les questions à choix multiples, de classement et sur l'échelle de Likert, les fréquences ont été indiquées, tandis que pour les questions d'évaluation et numériques, la médiane et l'intervalle interquartile (IQR) ont été indiqués.

RésultatsLe panel a évalué les soins prodigués aux patients atteints de fièvre Q à un score médian de 6/10 (IQR=2). Une connaissance suffisante de la fièvre Q chez les travailleurs de la santé (36 %), la compensation financière des soins (30 %) et la reconnaissance de la maladie par les travailleurs de la santé (26 %) étaient considérées comme les conditions préalables les plus importantes pour des soins de haute qualité. Le manque de connaissances a été identifié comme l'obstacle le plus important (76 %) et la formation médicale continue était la principale méthode pour améliorer les connaissances des travailleurs de la santé (76 %). Les travailleurs de la santé ont évalué leurs connaissances à un score médian de 8/10 (IQR=1) et les connaissances générales des autres travailleurs de la santé à une note de 5/10 (IQR=2). Selon les travailleurs de la santé, une médiane de huit prestataires de soins de santé (IQR=4) devraient être impliqués dans la prise en charge du syndrome de fatigue lié à la fièvre Q (QFS), et une médiane de sept (IQR=5) dans le traitement du syndrome de fatigue lié à la fièvre Q (QFS) et une médiane de sept (IQR=5) dans le traitement du syndrome de fatigue lié à la fièvre Q (QFS) et une médiane de sept (IQR=5) dans le traitement du syndrome de fatigue lié à la fièvre Q (QFS). -soin de la fièvre.

ConclusionsDix ans après l'épidémie de fièvre Q aux Pays-Bas, les professionnels de la santé indiquent que les soins à long terme pour les patients atteints de fièvre Q laissent encore beaucoup de place à l'amélioration. La facilitation des conditions préalables signalées pour des soins de haute qualité, une amélioration des connaissances des travailleurs de la santé, des rôles et des responsabilités clairement définis et des conseils sur la manière de soutenir les patients pourraient améliorer la qualité des soins. Ces conditions préalables peuvent également améliorer les soins prodigués aux patients présentant des symptômes persistants dus à d'autres maladies infectieuses, telles que la COVID-19.

Mots clésFièvre Q ; Syndrome de fatigue de la fièvre Q, Fièvre Q chronique, Soins de la fièvre Q, Qualité des soins

Arrière-plan

La fièvre Q est une maladie zoonotique répandue dans le monde entier et peut entraîner des maladies, des hospitalisations, des invalidités et la mort [1, 2]. La fièvre Q est transmise à l'homme par l'inhalation d'aérosols contenant la bactérie Coxiella burnettii provenant des sous-produits de naissance d'animaux domestiques [1, 3]. Environ 40 % des patients atteints de fièvre Q présentent des symptômes. La moitié d’entre eux présentent de légers symptômes pseudo-grippaux, tandis que l’autre moitié présente des symptômes plus graves, tels qu’une forte fièvre, une pneumonie et une hépatite [4-6].

Entre 2007 et 2010, la plus grande épidémie de fièvre Q jamais signalée dans le monde s'est produite aux Pays-Bas ; les estimations indiquent que plus de 50 000 personnes ont été infectées par la fièvre Q [7–9]. Après la première épidémie en 2007, le nombre annuel de cas notifiés a rapidement augmenté et a décuplé entre 2007 et 2009 [7]. Les autorités de santé publique n'étaient pas préparées à une épidémie importante de fièvre Q. Seules des connaissances et des preuves limitées sur l’impact, les mesures de contrôle, l’identification, le traitement et les soins étaient disponibles au moment de l’épidémie [7, 10, 11].

La fièvre Q peut entraîner des conséquences à long terme sur la santé, à savoir le syndrome de fatigue lié à la fièvre Q (QFS) et la fièvre Q chronique [2, 4]. Des études récentes estiment que le QFS survient chez environ 20 % des patients atteints de fièvre Q [2]. La manifestation clinique du QFS consiste en une fatigue persistant pendant au moins 6 mois qui peut être accompagnée d'un large éventail d'autres symptômes, tels que des maux de tête, des douleurs musculaires et articulaires et des problèmes de santé mentale [2, 12]. De plus, on estime que 1 à 2 % des patients infectés développent une fièvre Q chronique, qui peut survenir des mois ou des années après l'infection initiale [1, 13]. Les manifestations cliniques courantes de la fièvre Q chronique sont l'endocardite et l'infection des anévrismes ou des prothèses vasculaires, bien que la présentation varie [13]. La fièvre Q chronique non traitée a un taux de mortalité élevé de 60 % [14].

La fièvre Q chronique et le QFS ont tous deux un impact substantiel sur la vie des patients. Reuters et coll. ont découvert que même 5 à 9 ans après une infection aiguë, la qualité de vie et le fonctionnement social des patients atteints de fièvre Q chronique et de QFS sont significativement inférieurs à ceux de la population générale et également significativement inférieurs à ceux des patients atteints d'une autre maladie chronique (15). Bronner et coll. soutiennent ces résultats et ont constaté que la grande majorité des patients avaient des problèmes de santé 10 ans après l’infection. En outre, environ 40 % ont arrêté de travailler définitivement et plus de 25 % ont rencontré des problèmes de participation sociale en raison de leur maladie [16].

Bronner et coll. ont également constaté que les patients atteints de QFS et de fièvre Q chronique consultaient un nombre médian de 6 prestataires de soins différents [16]. En comparaison, des recherches antérieures ont montré que les patients atteints de maladies chroniques aux Pays-Bas consultent en moyenne 4,5 prestataires de soins de santé différents [17]. La majorité des patients (75 %) étaient satisfaits de la qualité globale des soins pour la fièvre Q. Selon les patients, les obstacles les plus importants étaient le manque de connaissances des agents de santé (TS), le fait de ne pas se sentir entendus ou compris et le manque de disponibilité des services [16].

Actuellement, il n'existe aucune preuve de haute qualité ni consensus concernant le traitement optimal du QFS [2, 18]. Après la grande épidémie aux Pays-Bas, des soins de suivi ambulatoires ont été prodigués aux patients atteints de fièvre Q présentant des symptômes prolongés. Cependant, il n’y avait pas de standardisation des soins post-infectieux prodigués [10].

Pour améliorer la qualité des soins, il est nécessaire de mieux comprendre les obstacles et les facteurs favorables à la prise en charge des patients atteints de fièvre Q du point de vue des travailleurs de la santé. Les travailleurs de la santé ont la compréhension la plus pratique des problèmes liés aux soins de la fièvre Q et sont en fin de compte ceux qui sont directement impliqués dans les efforts visant à améliorer la qualité des soins. Ces connaissances sont non seulement nécessaires pour améliorer les soins liés à la fièvre Q, mais sont également pertinentes pour les soins aux patients qui souffrent de séquelles à long terme d'autres maladies infectieuses. La récente pandémie de COVID-19 met en évidence la menace mondiale que les maladies infectieuses font peser sur la santé publique [19]. Comme pour la fièvre Q, une proportion importante de patients atteints de COVID présentent des symptômes persistants des mois, voire des années après l'infection initiale, généralement qualifiés de condition de COVID longue ou post-COVID-19 [20]. La prise en charge du COVID long semble présenter des défis similaires à ceux de la fièvre Q puisque la manifestation clinique varie considérablement et comprend un large éventail de symptômes [21, 22]. Ainsi, des informations sur les obstacles et les facilitateurs des soins pour la fièvre Q peuvent également être utiles pour améliorer les soins aux patients présentant des symptômes post-infectieux persistants dus à d'autres maladies infectieuses, telles que le COVID-19.

Cette étude visait à identifier (1) les conditions préalables à des soins de haute qualité pour les patients atteints de fièvre Q selon les travailleurs de la santé ; (2) les obstacles et les facilitateurs rencontrés par les travailleurs de la santé dans la prise en charge des patients atteints de fièvre Q ; (3) comment ces obstacles peuvent être surmontés ; et (4) comment les soins aux patients atteints de fièvre Q devraient être organisés en fonction des travailleurs de la santé.

Méthodes

Étudier le design

Entre février et mai 2019, une étude Delphi en ligne en deux phases a été menée auprès d'un panel de travailleurs de la santé dans le domaine de la fièvre Q aux Pays-Bas. La technique Delphi est une technique d'animation de groupe qui consiste en plusieurs séries de questionnaires [23]. L’objectif est de recueillir et de combiner systématiquement les opinions et jugements d’un panel d’experts sur des questions sur lesquelles il existe des informations contradictoires ou insuffisantes. Les réponses des experts sont résumées entre les tours et utilisées pour composer les questionnaires suivants. En fournissant de manière anonyme des informations sur les réponses des participants au panel, les participants peuvent examiner et comparer leurs réponses à celles d'autres experts [23, 24]. À notre connaissance, il n'existe actuellement aucune étude sur les perspectives des travailleurs de la santé sur les soins de la fièvre Q. En raison du manque de connaissances préalables sur ce sujet, la technique Delphi a été considérée comme la méthode la plus appropriée. L'application de cette méthode permet d'évaluer des problèmes complexes sur lesquels il existe peu d'informations, comme les soins de la fièvre Q, et est particulièrement utile dans les phases exploratoires [25].

Participants au panel

Les participants au panel d'experts ont été sélectionnés en fonction de leur rôle dans la prise en charge des patients atteints de fièvre Q. Soit ils étaient directement impliqués dans les soins et traitaient les patients atteints de fièvre Q, soit ils étaient indirectement impliqués, par exemple par le biais de la politique de santé ou de la recherche sur la fièvre Q. Nous avons invité des soignants membres du réseau Q-support, qui est un centre national d'expertise sur la fièvre Q qui accompagne et conseille les patients et les professionnels. Le réseau de Q-support était composé d'agents de santé directement impliqués dans les soins de la fièvre Q, et la plupart d'entre eux travaillaient dans des régions présentant des taux d'infection élevés pendant l'épidémie de fièvre Q. Le chercheur principal d'Erasmus MC a contacté ces travailleurs de la santé par courrier électronique pour les informer et les inviter à l'étude Delphi. En outre, le chercheur principal a contacté des professionnels de santé, des décideurs politiques et des chercheurs ayant une expérience et/ou une expertise dans les soins de la fièvre Q qui ne faisaient pas partie du réseau de soutien Q des hôpitaux, des instituts de recherche et des groupes de travail nationaux, y compris ceux chargés avec l'élaboration de lignes directrices nationales sur la fièvre Q. Les participants ont reçu des informations écrites concernant le but de l'étude et ce qu'elle impliquait. Ils ont également été encouragés à inviter leurs collègues et leur réseau à participer. L'échantillonnage boule de neige a ainsi été utilisé pour atteindre des participants supplémentaires (26). Un consentement éclairé en ligne a été fourni par tous les participants avant de participer à l'étude Delphi

Questionnaires

L'étude Delphi a été réalisée à la suite d'une enquête à grande échelle auprès de patients atteints de fièvre Q [16]. Les résultats de cette étude précédente, ainsi que d'autres publications disponibles, ont été utilisés comme point de départ pour les sujets des questionnaires. Par la suite, les commentaires et commentaires des experts ont été recueillis en deux phases. Tout d'abord, des commentaires ont été recueillis lors d'une réunion avec des représentants de Q-support et Q-uestion, qui est l'organisation des patients atteints de fièvre Q aux Pays-Bas. Deuxièmement, des commentaires ont été recueillis lors d’une réunion avec deux internistes et un doctorant du centre d’expertise Radboud UMC Q-fever. Le centre d'expertise Radboud UMC Q-fever est une collaboration entre plusieurs départements du centre médical universitaire Radboud spécialisé dans le traitement des patients atteints de fièvre Q.

Le questionnaire en ligne du premier cycle contenait des informations sur le but de l'étude et des questions sur les caractéristiques des participants et leur expérience en matière de soins pour les patients atteints de fièvre Q, leur connaissance de la fièvre Q, leur satisfaction à l'égard des soins prodigués, les soins les plus optimaux et la collaboration dans les soins. Le premier tour était composé de questions ouvertes et de questions à choix multiples. Sur la base des réponses du premier tour, un questionnaire a été élaboré pour le deuxième tour, permettant de poser des questions plus détaillées sur les sujets identifiés lors du premier tour. Les réponses aux quatre questions ouvertes du questionnaire du premier tour sur (1) les conditions préalables à des soins de haute qualité, (2) les obstacles aux soins, (3) les facilitateurs des soins et (4) les méthodes d'amélioration des connaissances ont été codées et catégorisées par deux indépendants. Les chercheurs devront composer des questions de classement pour le deuxième tour. Le questionnaire du deuxième tour contenait des informations sur l'objectif de l'étude et consistait en des questions de classement (du moins important au plus important), des questions à choix multiples et des questions avec des échelles de Likert de 6- points (allant de 1= tout à fait d'accord avec 6=pas du tout d'accord), en plus de plusieurs questions ouvertes. Après un mois et quatre rappels maximum, les réponses ont été synthétisées. Cette étude a été réalisée à l'aide du logiciel open source LimeSurvey [27].

L'analyse des données

Les participants ayant rempli au moins le premier questionnaire ont été inclus dans cette étude. Pour les questions à choix multiples, les questions de classement et les questions sur l’échelle de Likert, les fréquences ont été indiquées. Pour les questions d'évaluation et les questions numériques, la médiane et l'intervalle interquartile (IQR) ont été indiqués en raison de la distribution non normale des données. Pour déterminer l'association entre l'évaluation des connaissances personnelles et l'évaluation des connaissances générales des travailleurs de la santé, les corrélations de Spearman ont été utilisées [28]. Les analyses de données ont été effectuées à l'aide de SPSS version 25.0 (IBM Corp., Armonk, NY, USA).

Résultats

Dans cette section, nous décrivons d’abord les caractéristiques du panneau. Deuxièmement, l'état actuel des soins de la fièvre Q est discuté. Troisièmement, les conditions préalables, les obstacles et les facteurs favorisants pour des soins de haute qualité sont présentés, et l'un des principaux obstacles est discuté plus en détail. Enfin, nous décrivons comment les personnels de santé pensent que la prise en charge des patients atteints de fièvre Q devrait être organisée.

Caractéristiques du panneau

Au total, 94 travailleurs de la santé dans le domaine des soins de la fièvre Q ont participé au premier cycle Delphi, dont 86 % (n=81) ont participé au deuxième tour. Environ la moitié étaient des femmes (53 %) et l'âge médian était de 52 ans.0. Le panel était composé d'un large éventail de professions (tableau 1). Le nombre médian d'années dans leur profession était de 15.0. La majorité du panel (63 %) était directement impliquée dans les soins et avait traité des patients atteints de fièvre Q, tandis que les 37 % restants étaient indirectement impliqués dans les soins de la fièvre Q. Respectivement 53 % et 42 % du panel avaient traité des patients atteints de QFS et de fièvre Q chronique. Les médecins spécialistes étaient le plus souvent les médecins traitants des patients atteints de QFS et de fièvre Q chronique (70 % ; 81 %), suivis des physiothérapeutes et ergothérapeutes (40 % ; 55 %) et des médecins généralistes (38 % ; 20 %). (Fichier supplémentaire 1 : tableau supplémentaire S1).

L’état actuel des soins contre la fièvre Q

Le panel a évalué les soins prodigués aux patients atteints de fièvre Q en général à un score médian de 6/10 (IQR=2). Les chercheurs et les décideurs politiques ont attribué la note médiane aux soins de 7/10 (IQR=1), les médecins spécialistes ont donné une note médiane de 6,5/10 (IQR=2), et les médecins généralistes, physiothérapeutes et ergothérapeutes, et les autres travailleurs de la santé ont tous évalué les soins à 6/10 (IQR=2).

Il a également été demandé aux travailleurs de la santé qui traitaient des patients atteints de QFS ou de fièvre Q chronique dans quelle mesure ils étaient satisfaits des soins qu'ils pouvaient prodiguer à ces deux groupes de patients. Dans l'ensemble, ils ont évalué leur satisfaction à l'égard des soins à 7/10 (IQR=2) pour le QFS et à 8/10 (IQR=1) pour la fièvre Q chronique. Les médecins généralistes étaient les moins satisfaits, l'évaluant à 5/10 (IQR=3) pour le QFS et à 6/10 (IQR=2) pour la fièvre Q chronique. Les médecins spécialistes étaient les plus satisfaits de leurs soins pour la fièvre Q chronique (8/10, IQR=1), cependant, ils étaient moins satisfaits de leurs soins pour le QFS (médiane=6/10, IQR{{ 21}}). Les physiothérapeutes et ergothérapeutes ont évalué leur satisfaction à 7/10 (IQR=1–2) pour le QFS et la fièvre Q chronique.

Les travailleurs de la santé ont collaboré avec une médiane de 4 (IQR=4) prestataires de soins de santé pour soigner les patients atteints de fièvre Q. La plupart d'entre eux ont collaboré avec des médecins généralistes (60 %) et Q-support (50 %). Les professionnels de santé ont évalué la collaboration avec les prestataires de soins de santé dans la prise en charge des patients atteints de fièvre Q à un score médian de 7/10 (IQR=2). Toutes professions confondues, les médecins spécialistes ont évalué la collaboration la plus élevée (médiane =8/10 (IQR=2)), tandis que tous les autres ont évalué la collaboration à un score médian de 6/10 (IQR=1– 2).

Conditions préalables, facilitateurs et obstacles pour des soins de haute qualité pour les patients atteints de fièvre Q

Les travailleurs de la santé ont signalé de nombreuses conditions préalables à des soins de haute qualité (tableau 2). Les plus fréquemment cités étaient : une connaissance suffisante de la fièvre Q chez les soignants (36 %), la compensation financière des soins (30 %) et la reconnaissance de la maladie par les soignants (26 %).

En outre, cinq autres aspects ont également été considérés comme importants par au moins 20 % des travailleurs de la santé, notamment des informations à jour pour les travailleurs de la santé, une structure de consultation accessible avec des centres d'expertise et une approche multidisciplinaire du traitement.

Les professionnels de santé considèrent le Q-support, le centre national d'expertise pour la fièvre Q, et le contact avec d'autres patients atteints de la fièvre Q comme les aspects les mieux organisés des soins de la fièvre Q (62 %), suivis par les soins délivrés par les centres d'expertise et les spécialistes. (44 %) et la directive néerlandaise QFS (25 %) (fichier supplémentaire 1 : tableau supplémentaire S2). La majorité des travailleurs de la santé (76 %) qui ont traité des patients QFS connaissaient les lignes directrices QFS publiées par l'Institut national de la santé publique et de l'environnement. Cependant, 20 % d’entre eux n’avaient pas encore appliqué la ligne directrice dans la pratique. L'utilité de la ligne directrice a été évaluée à un score médian de 8/10 (IQR=2). Même si la plupart des travailleurs de la santé étaient positifs à l'égard des lignes directrices, plusieurs ont mentionné que les recommandations visaient à soutenir les patients et non à guérir la maladie. En conséquence, ils pensaient que les recommandations thérapeutiques actuelles pour le QFS étaient insuffisantes.

Selon le panel, le manque de connaissances des travailleurs de la santé/la maladie non reconnue (76 %) était l'obstacle le plus important à des soins de haute qualité, suivi par des preuves scientifiques peu claires/limitées d'un traitement efficace (55 %) et le diagnostic est complexe. /pas toujours adéquat (50 %) (tableau 3). La majorité des membres du panel (76 %) ont déclaré que ces obstacles étaient différents pour la fièvre Q chronique et le QFS, principalement parce que le QFS était considéré comme plus complexe et non tel que défini. En outre, les travailleurs de la santé ont mentionné que le traitement de la fièvre Q chronique est considéré comme crucial pour prévenir la mortalité, tandis que le traitement du QFS cible la morbidité, ce qui entraîne différents obstacles.

Il a été demandé au panel si les obstacles signalés étaient faciles à surmonter. L'obstacle le plus important, le manque de connaissances des travailleurs de la santé/la maladie n'est pas reconnue, a été considéré comme l'un des obstacles les plus faciles à surmonter (65 %) (Fig. 1). Le manque de lignes directrices/protocoles de haute qualité (69 %) et le manque de collaboration et de consultation (66 %) ont également été considérés comme relativement faciles à résoudre. La complexité du traitement (28 %) et le manque de compensation financière pour les soins (46 %) sont considérés comme les obstacles les plus difficiles à surmonter.

Au sein du système de santé néerlandais, les soins pour une maladie spécifique sont généralement payés via une combinaison diagnostic-traitement (DBC), ce qui signifie que les assureurs maladie paient un prix standard pour l'ensemble du parcours de soins, et non séparément pour chaque traitement [29]. Plusieurs professionnels de santé ont mentionné qu’il n’existe pas de code DBC spécifique pour le syndrome de fatigue lié à la fièvre Q, ce qui conduit à un remboursement insuffisant des soins pour les patients atteints de fièvre Q par l’assurance de base.

Connaissances des travailleurs de la santé sur la fièvre Q

Une connaissance suffisante de la fièvre Q était considérée comme la condition préalable la plus importante et le manque de connaissances était le principal obstacle à des soins de haute qualité. Le panel a évalué leurs connaissances à un score médian de 8/10 (IQR=1). Cependant, ils ont évalué le niveau de connaissances générales des autres travailleurs de la santé beaucoup plus bas (médiane =5/10 ; IQR=2) (fichier supplémentaire 1 : tableau supplémentaire S3). Bien que l'évaluation des connaissances personnelles ne diffère pas entre les travailleurs de la santé avec et sans expérience dans le traitement des patients atteints de fièvre Q, les travailleurs de la santé qui ont traité des patients atteints de fièvre Q ont évalué les connaissances générales légèrement inférieures à celles des autres travailleurs de la santé : à une médiane de 5/10 (IQR{{ 14}}) et 6/10 (IQR=2), respectivement. L’évaluation des connaissances semble être similaire d’une profession à l’autre. Toutes les professions ont évalué le niveau de connaissances individuelles à 7/10 ou 8/10 et le niveau de connaissances générales à 5/10 ou 6/10, à l'exception des physiothérapeutes et ergothérapeutes qui ont évalué le niveau de connaissances générales à 4/10 ( IQR=2). Aucune tendance ou corrélation observable n'a été trouvée entre le niveau de connaissances personnelles et le niveau de connaissances générales des autres travailleurs de la santé (r=0,015 ; p=0,887).

La formation médicale continue (par exemple apprentissage en ligne accrédité, discussion d'études de cas) a été considérée comme la méthode la plus importante pour améliorer le niveau de connaissances (74 %), suivie par l'élaboration de lignes directrices et de protocoles (57 %) et par une bonne structure de consultation et une bonne visibilité des centres d’expertise (44 %) (tableau 4).

Plusieurs professionnels de santé ont indiqué que l'amélioration des connaissances devrait principalement se concentrer sur la sensibilisation aux effets à long terme de la fièvre Q afin d'obtenir un diagnostic précoce, ainsi que sur la différence entre la fièvre Q chronique et le QFS, également dans les régions où les taux d'infection sont plus faibles au cours de la période. l’épidémie, car cela pourrait conduire à une orientation plus rapide et plus précise des patients. Ainsi, la majorité des travailleurs de la santé (82 %) estiment que l’amélioration des connaissances devrait principalement se concentrer sur les soins primaires. Les travailleurs de la santé ont mentionné que les patients sont généralement vus pour la première fois en soins primaires, que le manque de connaissances est plus répandu dans les soins primaires et que de nombreux patients sont confrontés à une grande variété de problèmes. Cependant, d'autres ont déclaré qu'une formation approfondie des professionnels de soins primaires n'est pas utile car la fièvre Q est rare et que la reconnaissance de la maladie est la plus importante. En outre, plusieurs professionnels de santé ont souligné que l'amélioration des connaissances en soins primaires est particulièrement pertinente pour le QFS, tandis que l'amélioration des connaissances en soins secondaires est plus importante pour la fièvre Q chronique, car le diagnostic et le traitement de cette dernière affection ont généralement lieu dans les soins secondaires.

Comment prendre soin de la fièvre Q doit être organisé

Selon les travailleurs de la santé, les soins aux patients atteints de fièvre Q devraient être prodigués dans un cadre multidisciplinaire. Le nombre médian de prestataires de soins nécessaires pour des soins optimaux contre la fièvre Q était de 8 (IQR=4) pour le QFS et de 7 (IQR=5) pour la fièvre Q chronique. La plupart des agents de santé ont considéré un médecin généraliste (88 %), un médecin du travail (74 %), un psychologue (70 %), un physiothérapeute (68 %), le centre d'expertise Radboud UMC Q-fever (61 %) et Q-support (59 % ) nécessaires à la prise en charge des patients QFS. En revanche, un médecin généraliste (78 %), un médecin du travail (67 %), un interniste (66 %), le centre d'expertise Radboud UMC Q-fever (60 %) et un cardiologue (51 %) ont été jugés nécessaires dans le soigner la fièvre Q chronique. Les travailleurs de la santé ont conseillé d'améliorer la collaboration entre les soins primaires et secondaires (42 %) et la collaboration entre les soins médicaux et les soins/organisations du travail (36 %) (fichier supplémentaire 1 : tableau supplémentaire S4).

Les travailleurs de la santé ont mentionné l’importance d’avoir un seul professionnel de la santé qui coordonne les soins multidisciplinaires. La plupart d'entre eux ont indiqué qu'un médecin généraliste (53 %) ou un médecin spécialiste travaillant dans un centre d'expertise (30 %) devrait avoir la responsabilité ultime des soins QFS. Pour la prise en charge de la fièvre Q chronique, 45 % estiment qu'un médecin spécialiste travaillant dans un centre d'expertise devrait avoir cette responsabilité, suivi d'un médecin généraliste (28 %) et d'un médecin spécialiste (27 %). Lorsqu'on leur a demandé qui devrait être responsable des soins pour le QFS et la fièvre Q chronique dans un format ouvert, plusieurs travailleurs de la santé (16 % pour le QFS ; 9 % pour la fièvre Q chronique) ont déclaré que les patients devraient être responsables de leurs soins.

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