Prise de décision partagée parmi les personnes âgées atteintes d'IRC avancée

AbstraitJustification et objectif :Personnes âgées ayant un niveau avancémaladie rénale chronique(IRC) face à des difficultésdécisions concernant le début de la dialyse. Bien que la prise de décision partagée (SDM) puisse aider à alignerles préférences et les valeurs des patients avec les options de traitement, la mesure dans laquelle les personnes âgéesPatients atteints d'IRCexpérienceSDM reste inconnu.

Conception de l'étude :Une analyse transversale d'enquêtes auprès des patients examinant l'état de préparation à la décision,éducation aux options de traitement, soutien des partenaires de soins et mandataire spécial.

Cadre et participants :Adultes âgés de 70 ans et plus atteints d'une maladie rénale chronique avancée sans dialyse à partir deBoston, Chicago, San Diego et Portland (Maine).

Prédicteurs :Facteurs de préparation décisionnelle, éducation aux options de traitement et soutien des partenaires de soins.

Résultats :Primaire : SDM mesuré par l'instrument SDM-Q-9, avec des scores plus élevés reflétantun plus grand SDM. Exploratoire : Facteurs associés à la MJF.

Approche analytique :Nous avons utilisé des modèles de régression linéaire multivariée pour examinerassociations entre la MJF et les prédicteurs, en contrôlant les facteurs démographiques et de santé.

Résultats:Parmi 350 participants, l'âge moyen était de 78 ± 6 ans, 58 % étaient des hommes, 13 % identifiés commeNoirs et 48 % souffraient de diabète. Le score SDM-Q-9 moyen était de 52 ± 28. La concordance des items SDM variaitde 41 % des participants conviennent que "Mon médecin et moi avons sélectionné ensemble une option de traitement" à73% sont d'accord que "

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Mon médecin m'a dit qu'il existe différentes options pour traiter mon problème médical.condition." Dans une analyse multivariée ajustée aux données démographiques, à un DFGe plus faible et au diabète,« bien informé » et « très bien informé » sur les options de traitement rénal, ayant unla certitude décisionnelle et la participation à un cours sur les options de traitement rénal étaient indépendantesassocié à des scores SDM-Q-9 plus élevés.

Limites:La conception de l'étude transversale limite la capacité à établir des associations temporelles entre SDM et les prédicteurs.

Conclusion:Beaucoup de personnes âgéesMRCles patients ne subissent pas de MJF lorsqu'ils prennent des décisions de dialyse, ce qui souligne la nécessité d'un meilleur accès et d'une meilleure éducation pour les personnes atteintes d'IRC avancée.

Mots-clés :prise de décision partagée, les personnes âgées,maladie rénale chronique, dialyse, éducation;

Résumé en langage simple :Les personnes âgées avecmaladie rénale avancéefaire face à des décisions de traitement difficiles. La dialyse offre des bénéfices incertains en termes de survie, mais elle a des implications significatives sur la qualité de vie.

Prise de décision partagée(SDM) peut aider les patients à choisir les options de traitement qui correspondent le mieux à leurs objectifs et à leurs valeurs. Nous avons effectué une analyse transversale parmi les personnes âgées atteintes d'une maladie rénale avancée pour examiner la MJF dans les cliniques de néphrologie, à l'aide du 9-questionnaire de prise de décision partagé (SDM-Q-9). SDM était sous-optimal, avec un score moyen SDM-Q-9 de 52 (score possible 0-100). Être « bien informé » et « très bien informé » sur les options de traitement rénal, avoir une plus grande certitude décisionnelle et assister à un cours sur les options de traitement rénal étaient associés à une MJF plus élevée. Notre recherche met en évidence la nécessité d'améliorer la MJF pour les personnes âgées confrontées à des décisions de dialyse.

Introduction

Les personnes âgées constituent le groupe démographique qui connaît la croissance la plus rapide aux États-Unis.1 Il est important de noter que la dialyse et la prise en charge conservatrice de l'insuffisance rénale chronique avancée (IRC) semblent associées à une survie similaire chez les personnes âgées, en particulier celles de 80 ans et plus, tandis que la qualité de vie peut varier entre les deux approches thérapeutiques.2-5 Le fardeau de la dialyse peut être important, en particulier chez les personnes âgées, qui présentent généralement des comorbidités importantes et un mauvais état fonctionnel.6, 7 Les personnes âgées atteintes d’IRC peuvent également avoir des valeurs différentes de celles de leurs homologues plus jeunes et sont plus susceptibles de donner la priorité à la qualité de vie, à la réduction du fardeau des soignants et à la préservation de l’autonomie plutôt que de la survie.8, 9 En conséquence, plus que pour de nombreuses décisions en matière de soins de santé où il existe un bénéfice évident en matière de survie, les décisions de dialyse pour les personnes âgées sont sensibles aux préférences.

La prise de décision partagée (SDM) peut aider à optimiser les résultats décisionnels.10 SDM est un modèle collaboratif basé sur la discussion qui implique les patients, les cliniciens et souvent les partenaires de soins dans les domaines décisionnels de l'établissement de l'agenda, du partage d'informations, de la délibération et de la prise de décision.11-13 Avec la MJF, le médecin et le patient sont impliqués dans le processus décisionnel. Le médecin partage des informations médicales pertinentes, tandis que le patient et les partenaires soignants partagent leurs valeurs et leurs préoccupations. Les patients et leurs cliniciens prennent une décision ensemble, une décision qui équilibre les risques et les avantages médicaux avec les préférences du patient.11 La MJF répond aux besoins décisionnels et améliore les résultats décisionnels grâce à des choix médicaux complexes, pour lesquels il n’existe pas d’option clairement supérieure.14, 15 La SDM augmente l’engagement des patients dans le processus décisionnel et les aide à faire des choix médicaux qui correspondent mieux à leurs valeurs.16 

Les organisations professionnelles en néphrologie recommandent d'utiliser la MJF pour discuter avec les patients disponiblesoptions de traitement pourMRC avancée.17-19 Cependant, de nombreux néphrologues peinent à mettre en œuvreMJF, en particulier chez les personnes âgées confrontées à des décisions de dialyse.20, 21 Études qualitatives antérieuresrévèlent que de nombreuses personnes âgées ne perçoivent pas le début de la dialyse comme un choix, se sentent désengagéesle processus de prise de décision et éprouvent des regrets après avoir commencé la dialyse.22-24 Manque dela compréhension des options de traitement peut également contribuer à l'insatisfaction décisionnelle, car les étudesont découvert qu'une mauvaise connaissance médicale est associée à une diminution du sentiment d'efficacité personnelle.25, 26

Des lacunes subsistent dans la quantification de l'étendue de la MJF vécue par les personnes âgées qui approchent de lamoment où les décisions de dialyse sont nécessaires. Peu d’études quantitatives ont évalué la MJF dansdiscussions surtraitement avancé de la maladie rénale chroniqueoptions qui ont lieu dans la pratique clinique de routine.Les études qui abordent ce sujet ont principalement inclus des patients plus jeunes et n'ont pas utilisé de données validées.mesures, étaient limitées géographiquement ou étaient rétrospectives, évaluant la prise de décision en matière de traitementchez les personnes ayant déjà commencé une dialyse, excluant ainsi celles qui ont choisigestion conservatrice.27-29 Des connaissances accrues sur la MJF dans les cliniques de néphrologie aiderontidentifier les domaines à améliorer, mettre en œuvre des interventions pour augmenter la MJF et suivre la MJFutilisation dans le temps.

Pour améliorer notre compréhension de la MJF chez les personnes âgées atteintes d'IRC avancée, nous avons examiné la MJF dans des cliniques de néphrologie de quatre sites géographiquement divers à travers les États-Unis, en utilisant les données de base de l'essai Decision Aid for Renal Therapy (DART).

Méthodes

Conception et échantillon de l'étude

Dans 2018-2019, nous avons recruté 400 patients et randomisé 363 d'entre eux en néphrologie.cliniques du Grand Boston, de Portland (Maine), de San Diego et de Chicago pour participer au DARTEssai (ClinicalTrials.gov NCT03522740), un essai contrôlé randomisé étudiant lel'efficacité d'une aide à la décision basée sur le Web par rapport à la formation habituelle en personne pour réduireconflit décisionnel.30, 31 Les patients éligibles avaientMRC avancée sans dialyseet étaient âgés de 70 ans ouplus âgé, anglophone et établi dans une clinique de néphrologie. Pour déterminer l'éligibilité parDFGe, l’une des deux dernières valeurs DFGe devait être<30 ml/min/1.73m2 avec l'autre<35 ml/min/1,73m2. La transplantation rénale programmée ou le début de la dialyse étaient des critères d'exclusion.Tous les participants ont fourni un consentement éclairé écrit et le Tufts Health Sciences InstitutionalLe comité d'examen a approuvé et a servi d'IRB unique pour cette étude

Notre étude est une étude observationnelle transversale avec des données dérivées de l'enquête de base de l'essai DART. Les coordinateurs de recherche ont administré l'enquête en personne après que les participants ont donné leur consentement éclairé, mais avant la randomisation dans l'essai DART ; les participants n'avaient donc pas encore reçu l'intervention. Sur les 363 patients ayant participé à l'étude DART, 350 participants ont répondu aux questions de l'enquête SDM-Q-9 et ont été inclus dans cette étude.

Résultat

Le critère de jugement principal était la SDM perçue par le patient, mesurée à l'aide du 9-questionnaire de prise de décision partagé (SDM-Q-9) largement utilisé et validé, qui comprend 9 énoncés sur le processus de prise de décision ( Figure 1).32 Les principaux éléments de la SDM abordés dans le SDM Q-9 incluent l'établissement d'un agenda (y compris l'identification d'une décision à prendre et la clarification du degré dans lequel les patients souhaitent être impliqués dans le processus décisionnel), le partage d'informations (y compris les informations médicales). informations du néphrologue et discussion des valeurs du patient), délibération et prise de décision, avec la contribution du clinicien et du patient.11, 12, 33 Les réponses aux éléments ont été évaluées à l'aide d'une échelle de Likert de {{0}} points allant de 0 (fortement en désaccord) à 5 (tout à fait d'accord). Le score global est standardisé sur une échelle de 0 à 100 points en calculant le score moyen parmi les réponses aux éléments 9- et en multipliant ce nombre par 20. Des scores plus élevés indiquent un SDM plus élevé. Nous avons évalué le SDM-Q-9 à l'aide des normes basées sur COnsensus pour la sélection des critères des instruments de mesure de l'état de santé (COSMIN).34 Les tests psychométriques ont démontré une fiabilité, une validité et une acceptation élevées dans les versions anglaise et allemande.32, 35, 36 À titre d'analyse exploratoire, nous avons étudié les facteurs associés à la MJF, en examinant les données démographiques, les facteurs liés à la santé, les caractéristiques de préparation à la décision, ainsi que l'éducation et le soutien.

Covariables

Le Cadre d’aide à la décision d’Ottawa (ODSF) a été utilisé pour guider l’analyse. L'ODSF suggère que les besoins décisionnels accrus, s'ils ne sont pas correctement pris en compte, affectent la prise de décision des patients et la perception de la MJF.14 Pour évaluer les besoins décisionnels, nous avons examiné les caractéristiques de la préparation décisionnelle, définies comme les perceptions des patients concernant leurs connaissances sur les options de traitement, leur certitude quant à leur décision et la qualité de leurs soins médicaux. Nous avons également examiné les options de traitement rénal, la fréquentation des cours, le soutien des partenaires de soins et les facteurs démographiques et de santé en tant que besoins décisionnels pouvant affecter la MJF (Figure 2).37 

Pour examiner les caractéristiques de la préparation à la décision, nous avons utilisé 3 éléments adaptés du DECISIONSenquête.38 Un élément demandait à quel point les participants se sentaient informés de leur traitement contre la maladie rénale.options, notées sur une échelle de Likert de 4- points, allant de "pas du tout informé" à "très bien informé". Lela deuxième question demandait si les participants avaient décidé de suivre un traitement en cas d'insuffisance rénale, en utilisantChoix de réponses « oui » ou « non ». La troisième question demandait ce que pensaient certains participants de leurchoix sur une échelle de 10-points, avec 1="pas du tout sûr" et 10="complètement sûr/certain". Un seulitem évalué prévision affective, questionnement sur la capacité à imaginer la vie avec l'hémodialyse,en utilisant une échelle de Likert à 4 points allant de « il est très facile d'imaginer à quoi s'attendre » à « absolument aucunidée à quoi s'attendre."39 Le Projet canadien d'évaluation des soins de santé (CANHELP) LiteLe questionnaire a été utilisé pour évaluer la satisfaction à l'égard des soins médicaux, avec des scores allant de 0 àDes scores de 100 et plus reflétant une plus grande satisfaction à l’égard des soins.40

Pour évaluer d'autres besoins décisionnels, il a été demandé aux participants s'ils avaient suivi un traitement rénalcours d’éducation à options et avait un partenaire de soins. Les facteurs de santé comprenaient une estimation glomérulairetaux de filtration (DFGe) signalé dans le dossier de santé électronique local (tous les sites utilisaient le 2009 4-variable CKD-EPI), le rapport albumine urinaire/créatinine (UACR) et les comorbiditésconditions. L'état de santé autodéclaré a été évalué à l'aide d'un « curseur de santé » à un seul élément de l'EQ-Questionnaire 5D, dans lequel les participants évaluaient leur état de santé général sur une échelle 0-100, avec un score plus élevéchiffres représentant une meilleure santé.41 Les caractéristiques démographiques comprenaient l'âge autodéclaré,sexe, race auto-identifiée, état civil et niveau de scolarité.

Analyse statistique

Les associations bivariées entre les variables énumérées ci-dessus et les quartiles SDM ont été examinées à l'aide de tests du chi carré pour les variables catégorielles et d'ANOVA pour les variables continues. Pour évaluer les associations transversales entre les facteurs décisionnels et la MJF, nous avons utilisé un modèle de régression linéaire multivariable incluant les caractéristiques démographiques et de santé, la préparation à la décision, la fréquentation des cours d'options et l'implication d'un partenaire de soins identifié. Deux modèles exploratoires ont utilisé une sélection rétrospective pour examiner quels facteurs modifiables ont le plus contribué à la MJF. Dans chaque modèle, l'âge, le sexe et la race ont été fixés, tandis que les caractéristiques cliniques (diabète, UACR, DFGe et curseur de santé) ont été incluses dans le processus de sélection, ainsi que des facteurs de préparation décisionnelle ou des options de participation aux cours et de présence des partenaires de soins. Nous avons vérifié qu'il n'y avait pas de violation de l'hypothèse de normalité ou de variance constante dans les modèles de résultats.

Les données manquantes pour les covariables sont présentées dans le tableau S1. Pour minimiser la perte de puissance lors de l'ajustement de modèles multivariés et en supposant que les données manquaient au hasard, nous avons utilisé plusieurs imputations avec des équations chaînées pour créer 20 ensembles de données complets multiples. Le modèle d'imputation comprenait toutes les covariables du tableau 1. Des modèles de régression linéaire ont été ajustés pour chaque ensemble de données imputées et moyennés à l'aide de la règle de Rubin.42 Toutes les analyses ont été effectuées à l'aide du SAS Enterprise Guide (version 7.14, Cary, NC).