Les adultes atteints d'EM/SFC signalent des taux étonnamment élevés de symptômes chez les jeunes : une analyse qualitative des commentaires du blog des patients, partie 2

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3.2.8. Isolement/faible soutien social (n=4)

Plusieurs participants ont parlé de l’impact de l’EM/SFC sur leur capacité à nouer et à entretenir des relations pendant l’enfance et au-delà. De même, d’autres ont mentionné le manque de soutien ou de compréhension de leur maladie de la part des autres comme facteur conduisant à un sentiment accru d’isolement. Concernant le fardeau de la gestion des symptômes et des limitations fonctionnelles, un participant a noté « [Je] me souviens avoir été si fatigué et faire une sieste même lorsque mes frères et sœurs et mes pairs jouaient », tandis qu'un autre a mentionné « Être incompris est (je crois) extrêmement isolant – ce qui rend tout simplement tout est tellement plus difficile. » Un participant a décrit le mélange d'expériences de maladie comme un facteur contribuant à l'isolement de sa fille, déclarant : « Cela a été très difficile pour elle à bien des égards – éducation, isolement, amitiés et anxiété.

Cistanche peut agir comme un anti-fatigue et un stimulateur d'endurance, et des études expérimentales ont montré que la décoction de Cistanche tubulosa pourrait protéger efficacement les hépatocytes hépatiques et les cellules endothéliales endommagées chez les souris nageuses en charge, réguler positivement l'expression de NOS3 et favoriser le glycogène hépatique. synthèse, exerçant ainsi une efficacité anti-fatigue. L'extrait de Cistanche tubulosa riche en phényléthanoïdes pourrait réduire considérablement les taux sériques de créatine kinase, de lactate déshydrogénase et de lactate, et augmenter les taux d'hémoglobine (HB) et de glucose chez les souris ICR, ce qui pourrait jouer un rôle anti-fatigue en diminuant les dommages musculaires. et retarder l'enrichissement en acide lactique pour le stockage d'énergie chez la souris. Les comprimés composés de Cistanche Tubulosa ont prolongé de manière significative le temps de nage en charge, augmenté la réserve hépatique de glycogène et diminué le taux d'urée sérique après l'exercice chez la souris, montrant son effet anti-fatigue. La décoction de Cistanchis peut améliorer l'endurance et accélérer l'élimination de la fatigue chez les souris en exercice, et peut également réduire l'élévation de la créatine kinase sérique après un exercice de charge et maintenir l'ultrastructure du muscle squelettique des souris normale après l'exercice, ce qui indique qu'elle a les effets d'améliorer la force physique et d'anti-fatigue. Les cistanchis ont également prolongé de manière significative la durée de survie des souris empoisonnées aux nitrites et amélioré la tolérance à l'hypoxie et à la fatigue.

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3.2.9. Mécanismes d'adaptation (n=2)

Seuls quelques participants ont fourni des commentaires en lien avec ce thème. Ces commentaires comprenaient des témoignages sur la façon dont le manque de clarté du diagnostic déclenche des sentiments de confusion et un manque d'espoir pour les personnes touchées par cette maladie. Par conséquent, la capacité de mettre en œuvre des mécanismes d’adaptation appropriés, que ce soit en ce qui concerne la santé mentale ou physique, est nécessaire pour les personnes vivant avec l’EM/SFC. Les commentaires des participants appartenant à ce thème décrivaient plusieurs mécanismes d'adaptation, comme celui d'une mère dont la fille « suit actuellement une thérapie, âgée de 25 ans, pour l'aider à accepter les limites imposées à sa vie par cette horrible maladie ». Un autre a décrit le rôle des passe-temps appréciés dans la création d'un sentiment de stabilité, déclarant "Mon refuge sûr et réconfortant, mon compagnon spirituel et le plus constant dans la vie : l'art, la musique et la photographie".

4. Discussion

Environ 43 % des participants à l’enquête ont déclaré avoir développé une EM/SFC avant l’âge de 18 ans. Il était surprenant qu’un pourcentage aussi élevé de patients adultes atteints d’EM/SFC fassent rétrospectivement remonter leurs symptômes à leur jeunesse. Cependant, cette découverte concorde avec des recherches antérieures révélant qu'un pourcentage élevé de personnes atteintes d'EM/SFC présentent des symptômes apparaissant à l'adolescence, en particulier entre 10 et 19 ans [21]. Il est possible que ces résultats aient été influencés par un biais de sélection, car l'enquête aurait pu intéresser particulièrement ceux qui ont vécu cette expérience dans l'enfance. Néanmoins, avec 1,5 million de cas d'EM/SFC signalés [2], il est également possible qu'un pourcentage beaucoup plus élevé d'adultes aient développé des symptômes plus tôt qu'on ne le pensait auparavant.

Les maux d’estomac sont l’un des nombreux symptômes qui surviennent fréquemment chez les enfants mais sont plus rares chez les adultes [22]. Il n’est pas surprenant que les problèmes intestinaux soient un événement fréquemment évoqué dans les enquêtes menées auprès des personnes atteintes d’EM/SFC pendant l’enfance. De même, les maux de tête, les troubles du sommeil et les difficultés cognitives comptent parmi les symptômes pédiatriques d’EM/SFC les plus rapportés [23], et les maux de tête et les difficultés à s’endormir ont été fréquemment approuvés dans la présente enquête. En revanche, les éléments de l'enquête relatifs aux difficultés cognitives (par exemple, difficulté à prêter attention, fatigue mentale après peu d'effort) figuraient parmi les éléments de l'enquête les moins approuvés, malgré la preuve qu'ils constituent un symptôme caractéristique dans les populations pédiatriques et adultes [1].

L'analyse qualitative des commentaires du blog a révélé de nombreux thèmes liés à la non-guérison de la maladie et aux expériences vécues par les patients tout au long de leur vie. Plusieurs de ces thèmes détaillaient la nature systémique de l’EM/SFC et comprenaient des descriptions des profils de symptômes ou des schémas d’apparition, ainsi que des étiologies physiologiques de l’EM/SFC. Par exemple, il n’est pas surprenant que de nombreux patients aient mentionné des antécédents familiaux d’EM/SFC ou de maladies associées, car plusieurs études ont indiqué un risque significativement accru d’EM/SFC chez les parents proches, suggérant ainsi une composante héréditaire de prédisposition [24, 25 ]. Par exemple, les travaux d'Albright et ses collègues [24] ont révélé une association significativement plus élevée pour le diagnostic d'EM/SFC chez les parents au premier, deuxième et troisième degrés de ceux atteints d'EM/SFC, ce qui concorde avec les résultats de la présente analyse dans quels participants ont signalé que des membres de leur famille, tels que des frères et sœurs ou des enfants, étaient également atteints ou soupçonnés d'être atteints d'EM/SFC. Plusieurs autres participants ont décrit des enfances auparavant saines et actives, suivies d'un événement déclencheur ou d'un moment d'apparition définitive. Un sous-ensemble plus restreint de ces patients ont mentionné des schémas de rechute et de rémission, dans lesquels ils se souviennent d'un événement ou d'une période lorsqu'ils étaient enfants lorsqu'ils sont tombés malades pour ensuite rester sans symptômes pendant des années, voire des décennies, avant le retour de leur EM/SFC. Bien que les schémas de rechute ou de rémission soient courants chez les patients atteints d'EM/SFC [26], il est intéressant de noter que plusieurs participants ont déclaré avoir connu des rémissions pendant de nombreuses années avant le retour des symptômes. La littérature actuelle concernant l'EM/SFC capture généralement l'apparition de la maladie selon plusieurs modèles identifiés (c'est-à-dire aigus ou progressifs), mais l'étiquetage formel des modèles d'apparition de l'EM/SFC n'a pas encore été accepté (27). Malheureusement, seules quelques études ont examiné les changements dans la présentation des symptômes sur plusieurs années [28].

Les thèmes suivants comprenaient des descriptions de limitations fonctionnelles et de conséquences physiques et psychologiques négatives. À savoir, de nombreux participants ont signalé un sentiment d'incompréhension de la part des membres de leur famille, des prestataires de soins de santé et des enseignants, ce qui a non seulement accru le sentiment d'isolement, mais a retardé le diagnostic approprié et la validation des expériences de maladie jusqu'à beaucoup plus tard dans la vie. Les expériences d'isolement dues à des incompréhensions et à des limitations physiques sont fréquemment citées dans la littérature comme expériences courantes chez les patients atteints d'EM/SFC [29]. Pour les enfants, le processus de diagnostic médical en cours et souvent peu clair, associé à l'isolement social et à une exposition réduite aux opportunités d'éducation et de développement, augmente encore le risque de développer de l'anxiété et de la dépression (30, 31), encore un autre thème présenté dans la présente étude. L'anxiété et la dépression font partie des comorbidités les plus citées de l'EM/SFC, principalement en raison du fardeau imposé par les expériences de maladie [1]. La confirmation tardive du diagnostic a également été associée à de moins bons résultats du traitement pour les enfants atteints [32]. De même, il n'est pas inhabituel que le mauvais fonctionnement scolaire soit un thème découvert dans la présente étude, car l'absentéisme scolaire excessif et les troubles cognitifs ont été cités comme caractéristiques de l'EM/SFC pédiatrique, qui exacerbent tous deux l'isolement social et diminuent la qualité de vie globale. 33]. Ensemble, ces thèmes correspondent à notre compréhension de la façon dont les fardeaux uniques de l'EM/SFC ont probablement aggravé les résultats de la maladie et la capacité des participants à y faire face plus tard dans la vie. Ces résultats soulignent comment la compréhension des indicateurs potentiels de maladie chez les jeunes peut conduire à une identification et une intervention plus rapides de l’EM/SFC à l’âge adulte, limitant potentiellement le fardeau supplémentaire de la maladie.

Plusieurs participants ont inclus des commentaires suggérant des méthodes positives d’adaptation ou des façons de gérer leur maladie. Parmi les plus importants, citons le partage de ressources au sein de la communauté des blogs. Parce que l’EM/SFC est stigmatisée et mal comprise, il n’est pas rare que les patients soient attirés par Internet. Les personnes atteintes de maladies chroniques recherchent souvent la communication en ligne comme moyen de créer une communauté, de partager des ressources et de recevoir une validation de leurs expériences de maladie [34]. De plus, l'utilisation d'Internet chez les adolescents n'a fait qu'augmenter au fil des années, ce qui a conduit de nombreux jeunes atteints d'EM/SFC à s'engager dans des communautés et des forums en ligne afin d'établir des liens sociaux et de rechercher des informations sur leur maladie [35]. D'autres méthodes d'adaptation mentionnées par les participants comprenaient des descriptions de passe-temps dont ils pourraient profiter dans la limite de leurs capacités fonctionnelles, ainsi que la thérapie comme moyen de faire face au stress, à l'isolement continu et aux difficultés à gérer les symptômes. Bien que les mécanismes d'adaptation se répartissent en plusieurs catégories en fonction du type de facteur de stress lié à la maladie, la participation à des activités appréciées comme moyen de distraction ainsi que l'apprentissage de techniques de restructuration cognitive sont des méthodes que les enfants et les adolescents utilisent souvent pour faire face à une maladie chronique (35). Le soutien social, la compréhension de l’étiologie de la maladie et la capacité de participer à des activités préférées dans le cadre de limitations fonctionnelles sont des facteurs susceptibles d’augmenter les résultats positifs de la maladie.

4.1. Limites

La présente étude présentait plusieurs limites. Notre étude ne disposait pas d'informations démographiques telles que le sexe ou le lieu de résidence. De tels facteurs peuvent avoir influencé les expériences et les résultats de la maladie, par exemple la manière dont le lieu peut ou non entraver l'accès au traitement et aux ressources. Une limite supplémentaire incluait les biais d'échantillonnage potentiels et le risque de données d'auto-évaluation inexactes. Étant donné que cette étude comprenait la divulgation anonyme du diagnostic et des expériences de la maladie, les détails concernant le traitement, le diagnostic et les résultats de la maladie n'ont pas pu être vérifiés. De plus, en raison de la nature anonyme et en ligne des réponses incluses dans la présente étude, il est possible que certaines réponses soient inexactes ou présentées comme plus extrêmes ou sérieuses. Certains chercheurs affirment que les blogs favorisent une forme d'auto-évaluation de type journal qui peut encourager des réponses spontanées et franches, ce qui pourrait inhiber la validité des réponses (36). De même, le potentiel de biais de mémoire dû au fait que les adultes rapportent leurs expériences dans l'enfance peut être plus répandu dans un journal d'auto-évaluation, en particulier parce que les déclencheurs pédiatriques fréquemment signalés de l'EM/SFC peuvent être des expériences typiques de l'enfance. Cependant, les déclencheurs rapportés dans cette étude reflètent les découvertes antérieures concernant les déclencheurs pédiatriques de l’EM/SFC, tels qu’un traumatisme physique ou émotionnel important et une mauvaise santé mentale, fournissant ainsi une base plus solide pour la validité de leurs réponses (37). De plus, comme cette enquête n'a pas été conçue ou administrée par les auteurs de cette étude, des questions de suivi ou de clarification n'ont pas pu être menées, ce qui a potentiellement limité la profondeur et la clarté de l'analyse. Un inconvénient majeur de cette méthode est que les auteurs n’ont pas été en mesure de confirmer si les déclencheurs signalés pendant l’enfance étaient directement liés au diagnostic d’EM/SFC ou s’il s’agissait d’événements courants ou aléatoires pendant l’enfance et que le diagnostic est survenu des années plus tard en raison de causes supplémentaires. Les recherches futures devraient inclure des questions plus approfondies sur la trajectoire de la maladie afin de mieux explorer les liens entre les symptômes ou les déclencheurs de l'enfance et le diagnostic éventuel de l'EM/SFC. La limitation la plus sérieuse est que le blog décrit les expériences des jeunes avec l'EM/SFC et a probablement ainsi recruté un échantillon qui avait plus d'intérêt et éventuellement d'expériences avec le contenu de ce blog en ligne.

4.2. Recommandations

La présente étude a plusieurs implications pour les recherches futures. Il est important que les chercheurs et les cliniciens comprennent mieux les maladies déclarées par les patients et les antécédents génétiques familiaux, les schémas d’apparition des symptômes et l’exposition environnementale tout au long de la vie des patients atteints d’EM/SFC. La représentation de ces problèmes dans la littérature renforcera notre compréhension des déclencheurs possibles de maladies ou des prédispositions à l'EM/SFC pendant l'enfance et l'adolescence, comme le révèle la présente étude. Cela contribuera également à légitimer les expériences vécues par des patients qui ne croient pas en leur maladie. Il y a toujours un manque de représentation et de connaissance de cette maladie malgré sa prévalence [38]. Selon l'analyse de Pierre Bourdieu sur la violence symbolique, Torrent [38] raconte comment les mécanismes symboliques de la violence (c'est-à-dire la non-reconnaissance, l'indifférence institutionnalisée, la condescendance, l'imposition autorisée de verdicts illégitimes, la délégitimation, la désintégration, l'imposition d'un discours, l'euphémisation, la réduction au silence) , l'invisibilisation, l'isolement, la non-communication et l'auto-accusation) se combinent aux normes structurelles et sociétales pour finalement délégitimer cette population vulnérable. Les futurs chercheurs sont encouragés à étudier les implications sociales de l'EM/SFC et la façon dont divers groupes de pouvoir influencent ces normes sociétales (c'est-à-dire le manque de financement du gouvernement de l'État, la promotion du paradigme médical) qui peuvent nuire aux résultats pour les patients et conduire à une diminution des finances. et des opportunités professionnelles pour les adultes atteints d'EM/SFC.

5. Conclusion

La présente étude fournit un exemple d'une approche collaborative pour s'engager dans la recherche sur l'EM/SFC, où les groupes de recherche tirent le catalyseur ou l'inspiration de leur travail des préoccupations des patients. Des approches de cette nature peuvent faire entendre la voix des patients et révéler des problèmes qui affectent les plus vulnérables [39].

Remerciements

Les auteurs souhaitent remercier Cort Johnson pour sa contribution à la présente étude en créant un environnement en ligne sécurisé pour les personnes atteintes d'EM/SFC via son blog Health Rising et pour avoir simultanément créé le sondage sur l'enfance.

Financement

L’étude actuelle n’a pas été financée.

Approbation éthique

Le comité d'examen institutionnel des auteurs a été consulté par courrier électronique concernant le consentement éclairé et les procédures d'étude. En raison de la nature publique des commentaires et du sondage du blog, il a été jugé inutile de les examiner.

Consentement éclairé

En raison de la nature publique des commentaires et du sondage du blog, le comité d'examen institutionnel de l'auteur a jugé inutile le consentement éclairé.

Conflit d'intérêt

Les auteurs n’ont aucun conflit d’intérêts à signaler.

Les références

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