Comprendre la fatigue liée à la maladie rénale Le parcours d'un patient souffrant de fatigue post-transplantation

Bien que le don d'une greffe de rein ait eu un impact si positif sur ma vie, je lutte contre la fatigue chronique. Peu de temps après avoir reçu un diagnostic d'IRC, on a découvert que je souffrais d'apnée du sommeil. J'ai subi une étude sur le sommeil et le pneumologue a été choqué par les résultats. J'étais un jeune homme élancé et le pneumologue a dit que je ne ressemblais pas à la personne moyenne souffrant d'apnée du sommeil. Il a donc été surpris de constater que mon apnée du sommeil était si grave. Une pression positive des voies respiratoires Bilevel (BiPAP) a été prescrite avec un réglage élevé de 20/25 et cela a bien fonctionné, et bientôt j'ai retrouvé mon état normal.

Ces dernières années, la recherche sur l'utilisation des cellules souches et d'un remède à base de plantes chinoises pour le traitement demaladies rénalesa attiré une grande attention. Le principal mécanisme des deux thérapies est de favoriser laréparation des tissus rénaux léséset protéger lefonctions rénales restantes. Le remède à base de plantes chinoises, cistanche, a été utilisé en médecine traditionnelle chinoise pour traiter diversles maladies rénales chroniquesdepuis les temps anciens. Il est rapporté que le cistanche a le potentiel deréduire l'inflammation, réduire la fibrose rénale, etfavoriser la synthèsedes composants de la matrice extracellulaire. Il a été révélé que ces effets sont dus à ses composants bioactifs, notamment de nombreuses substances phénoliques, des triterpénoïdes et des coumarines. D'autre part, la technologie des cellules souches a provoqué une révolution dans la pratique médicale. La recherche a démontré que les cellules souches peuvent se différencier en divers types de cellules rénales et exercer des activités thérapeutiques, notamment en protégeant les tissus rénaux fonctionnels restants, en ralentissant la fibrose tissulaire et en réparant les tissus rénaux endommagés.

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En fin de compte, la combinaison de la médecine traditionnelle chinoise avec la science moderne pourrait être la clé du traitement de diverses maladies rénales. Cette stratégie a été progressivement acceptée par la communauté médicale et des études ont déjà montré que la thérapie combinée du cistanche et du traitement par cellules souches pouvait réduire considérablement le taux de mortalité des maladies rénales.

En conclusion, l'utilisation du cistanche et du traitement par cellules souches dans le traitement desmaladies rénalesmontre un grand potentiel et nécessite des recherches supplémentaires. La thérapie combinée des deux traitements pourrait fournir une option de traitement améliorée pour les personnes confrontées à des maladies rénales.

Après la défaillance de mes reins, j'ai eu des problèmes de sommeil et de la fatigue, comme c'est le cas de nombreux patients dialysés. J'ai souffert de lessivage après les traitements et j'ai dû apprendre à atténuer ces problèmes en modifiant mon alimentation, en réduisant ma consommation de liquide et en faisant de l'exercice. Ça ne s'est pas toujours bien passé, mais j'ai réussi.

Après ma greffe de rein, je me sentais incroyable. Mon niveau d'énergie était de retour et j'avais tous les avantages et la liberté qu'offre une greffe de rein. Cependant, après quelques années, j'ai commencé à ressentir de la fatigue à différents moments de la journée. Cela m'a frappé le plus durement en fin d'après-midi, mais encore une fois j'ai réussi. Au fil des ans, cependant, cela s'est aggravé et a eu un impact sur ma capacité à être productif et à profiter pleinement de certaines des choses que j'aime faire.

Lorsque la fatigue a commencé à devenir plus perceptible, j'ai fait programmer une étude du sommeil, en supposant que quelque chose avait changé. Mes résultats étaient bons et ont montré que le BiPAP fonctionnait bien pour moi. Nous avons également vérifié mon niveau d'oxygène ; J'avais utilisé de l'oxygène la nuit auparavant, ce qui avait aidé. Mon niveau d'oxygène était dans la fourchette haute et les médecins ont constaté que je n'avais pas besoin d'un concentrateur pendant mon sommeil. Mon néphrologue et mon cardiologue ont examiné mes résultats de laboratoire et mes médicaments et n'ont rien trouvé qui se démarque.

J'ai essayé de faire de courtes siestes qui durent de 15 à 30 minutes, ce que je n'ai pas trouvé utile. Des siestes plus longues, de l'ordre de 2 à 3 heures, ont été plus utiles, mais elles affectent le temps dont je dispose pendant la journée pour vivre ma vie. Je peux avoir une bonne nuit de sommeil et avoir encore besoin de m'allonger dans les 4 à 5 heures qui suivent mon réveil. Si j'essaie de passer la journée, je me sens souvent malade, voire parfois nauséeuse, le seul soulagement étant une longue sieste. La fatigue m'affecte plus négativement que tout autre problème médical que j'ai actuellement. Pendant la journée, je me sens anéantie. J'utilise de la caféine, du café et du thé, mais j'ai toujours du mal.

L'article publié dans ce numéro de CJASN, "Airfluflow Limitation, Fatigue, and Health-Related Quality of Life in Kidney Transplant Recipients", indique que "de nombreux receveurs de greffe rénale souffrent de fatigue et d'une mauvaise qualité de vie liée à la santé [HRQoL]. La limitation du débit d'air peut être une comorbidité sous-estimée chez les receveurs de greffe de rein" (1). C'est peut-être la clé pour comprendre ma condition. L'article explique que « l'état de santé et la qualité de vie rapportée des receveurs de greffe rénale après une transplantation réussie dépendent largement des caractéristiques et des comorbidités individuelles des patients, plutôt que de la fonction du greffon uniquement. Par conséquent, les comorbidités sous-jacentes sont de plus en plus reconnues comme des cibles clés pour réduire la fatigue et augmenter la qualité de vie chez les patients. receveurs de greffe de rein. Nous proposons que la limitation du débit d'air soit une comorbidité importante, jusqu'ici négligée, après une greffe de rein" (1). En tant que diabétique de type 1, avoir une maladie cardiaque et des problèmes vasculaires fait de moi un candidat de choix pour la limitation du débit d'air.

Je garde espoir après avoir lu dans la section de discussion de l'article que "le VEMS peut être amélioré par un entraînement aérobique de haute intensité et l'utilisation de médicaments bronchodilatateurs" (1). Je porterai cela à l'attention de mon équipe soignante pour voir si on peut réduire ma fatigue et ainsi améliorer ma qualité de vie.

Divulgations

D. Forfang est co-président du Kidney Patient Advisory Council pour le National Forum of ESRD Networks. Il est également président du comité des politiques publiques de la NKF et de leur comité de défense des reins.

Financement 

Aucun.

Remerciements

Le contenu de cet article reflète l'expérience personnelle et les opinions des auteurs et ne doit pas être considéré comme un avis ou une recommandation médicale. Le contenu ne reflète pas les points de vue ou les opinions de l'American Society of Nephrology (ASN) ou du CJASN. La responsabilité des informations et des opinions exprimées dans ce document incombe entièrement à l'auteur ou aux auteurs.

Les références

1. Knobbe TJ, Kremer D, Eisenga MF, van Londen M, Gomes-Neto AW, Douwes RM, Gan CT, Corpeleijn E, Annema C, Navis G, Berger SP, Bakker SJL ; Chercheurs de TransplantLines : Limitation du débit d'air, fatigue et qualité de vie liée à la santé chez les receveurs de greffe de rein. Clin J Am Soc Nephrol 16 : 1686–1694, 2021 Publié en ligne avant impression.

Voir l'article connexe, "Limitation du débit d'air, fatigue et qualité de vie liée à la santé chez les receveurs de greffe de rein", aux pages 1686–1694.

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