Expériences d'adultes vivant avec une greffe de rein - effets sur l'activité physique, la fonction physique et la qualité de vie : une étude phénoménologique descriptive

ABSTRAIT

1. Origines

Bien que la transplantation rénale soit le meilleur traitement de l'insuffisance rénale, peu de recherches ont examiné ses effets sur l'activité physique, la fonction physique et la qualité de vie.

2. Objectifs

Enquêter sur les expériences d'un groupe d'adultes vivant avec une maladie rénale avancée en se concentrant sur la qualité de vie, l'activité physique et la fonction et voir comment les résultats diffèrent dans un groupe de greffés rénaux.

3. Approche

Des entretiens individuels semi‐structurés ont été menés avec des adultes atteints d'insuffisance rénale avancée (n=10 ; 70,5 ± 8,9 ans) et des adultes ayant reçu une greffe de rein (n=10 ; 50,7 ± 11,5 ans ; âge de la greffe : 42,7 ± 20,9 mois). Les entretiens ont été transcrits textuellement et analysés thématiquement et des vignettes composites ont été développées.

4. Conclusions

Les personnes atteintes d'insuffisance rénale avancée ont décrit un sentiment de perte et de modification de leurs projets de vie. Les receveurs de greffe de rein ont signalé une liberté et une indépendance accrues et un retour à une quasi-normalité, avec une amélioration de la qualité de vie, de l'activité physique et de la fonction par rapport à leur vie avant la greffe. Cependant, les receveurs de greffe ont également décrit vivre avec anxiété quant à la santé de leur greffe et craindre qu'elle échoue.

5. Conclusion

Alors que les adultes vivant avec une maladie rénale avancée connaissent souvent une qualité de vie, une activité physique et une fonction réduites, la transplantation rénale peut aider à faciliter un retour aux niveaux d'activité physique, de fonction physique et de qualité de vie d'avant la maladie. Cependant, les receveurs de greffe ont également déclaré vivre avec de l'anxiété à propos de leur nouveau rein défaillant. Cette étude démontre la variabilité des expériences vécues des adultes vivant avec une maladie rénale avancée ou une greffe de rein et souligne la nécessité de soins centrés sur le patient.

MOTS CLÉS

maladie rénale chronique, greffe de rein, activité physique, qualité de vie et bien-être.

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INTRODUCTION

Recevoir une greffe de rein demeure le traitement médical optimal pour l'insuffisance rénale chronique (IRC) et l'insuffisance rénale (Tonelli et al., 2011). La mortalité à 5 ans des receveurs d'une greffe de rein est inférieure de 47 % à celle des personnes inscrites sur la liste d'attente d'une greffe, qui reçoivent généralement une autre forme de thérapie de remplacement du rein (TRK), telle que la dialyse (Kaballo et al., 2018). Entre 2018 et 2019, 7959 adultes au Royaume-Uni (UK) ont commencé la dialyse (UK Renal Registry, 2021), avec seulement 3272 greffes réalisées (NHS Blood and Transplant, 2018). Ceci, associé à l'augmentation de l'incidence des maladies rénales et à la diminution de la disponibilité d'organes appropriés pour la transplantation, reflète, au moins en partie, le vieillissement et la population rénale de plus en plus comorbide (qui peut ne pas convenir à la transplantation), ainsi qu'une demande croissante pour la transplantation rénale (UK Renal Registry, 2021).

REVUE DE LITTÉRATURE

Bien que les avantages de la transplantation rénale soient bien connus (c'est-à-dire, la fonction rénale restaurée), il existe peu de preuves qualitatives représentant les expériences de vie des personnes avec leur transplantation et comment celles-ci peuvent différer de la vie avant la transplantation avec une IRC avancée, ce qui peut être utile pour démontrer l'efficacité de la greffe. En effet, conformément à une revue systématique (Jamieson et al., 2016), Orr et al. (2016) ont rapporté que les receveurs de greffe de rein adultes ont identifié quatre thèmes clés (médicalisation accrue, peur, gratitude et adaptation) qui caractérisent leur vie après la greffe. Ainsi, le retour à une « vie normale » après une greffe de rein n'est pas toujours possible.

Plus précisément, il a déjà été démontré que la peur de l'échec de la greffe et les défis liés à l'utilisation d'immunosuppresseurs réduisent la qualité de vie (QdV) chez les receveurs de greffe de rein (de Brito et al., 2015). Beaucoup signalent également des sentiments de culpabilité du survivant, ainsi qu'un isolement social étant donné le contact supprimé avec leur unité de dialyse où ils ont déjà passé beaucoup de temps (Jones et al., 2020). La recherche qualitative a également identifié une volonté de tolérer des effets secondaires plus importants, tels qu'une médicalisation accrue, pour maintenir la santé de la greffe, 88 % des répondants valorisant la survie de leur greffe sur leur propre vie (Howell et al., 2012).

Alors que l'efficacité d'une greffe de rein est évaluée médicalement et que les individus sont généralement reclassés à un stade CKD en fonction de leur fonction rénale restaurée (Provenzano et al., 2020), tout autre impact sur la vie de l'individu n'est pas systématiquement utilisé pour guider le traitement clinique. Auparavant, Lorenz et al. (2019) ont développé un cadre conceptuel à la suite d'entretiens semi‐structurés pour caractériser l'impact psychosocial d'une greffe de rein, soulignant le fardeau et les facteurs de stress auxquels sont confrontés les receveurs de greffe de rein. Ce cadre permet d'avoir un aperçu de l'expérience vécue de ces personnes, mais éclaire peu l'impact de la greffe sur l'activité physique ou la fonction physique.

Bien que l'activité physique quotidienne (Antoun et al., 2022a, 2022b) et la fonction physique (Wilkinson et al., 2021) soient souvent réduites chez les personnes atteintes d'IRC et sont connues pour réduire leur qualité de vie (Antoun et al., 2022a, 2022b), Il a été démontré qu'une activité physique accrue contribue à améliorer la condition physique et la qualité de vie liées à la santé dans le cadre de la maladie rénale (Riess et al., 2013 ; Stefanović et Milojković, 2005). Chez les greffés, une activité physique accrue est également associée à un risque réduit d'événement cardiovasculaire (Kang et al., 2019) et à une fonction rénale préservée (Masiero et al., 2020). Compte tenu de ces associations entre la fonction physique, la mortalité et la qualité de vie chez les personnes ayant subi une greffe de rein (Brar et al., 2021), l'activité physique et la fonction physique sont des mesures de résultats importantes pour surveiller le succès de la greffe. Bien que l'impact des greffes de rein sur la qualité de vie ait déjà été étudié (Wyld et al., 2012), la façon dont cela peut différer pour les personnes vivant avec une IRC avancée et tout impact sur l'activité physique et la fonction physique n'a pas encore été exploré et peut fournir des informations utiles. dans une efficacité de greffe plus holistique.

Le but de cette étude phénoménologique était d'utiliser l'approche de vignette composite pour présenter les expériences d'adultes vivant avec une IRC avancée et de greffés rénaux. Plus précisément, nous visons à répondre à la question : "Comment une greffe de rein affecte-t-elle la qualité de vie, le bien-être et les comportements d'activité physique chez les personnes atteintes d'une maladie rénale ?"

Herba Cistanche

MÉTHODES

Cette étude a été approuvée par le comité d'éthique de la recherche de South Central - Berkshire A (19/SC/0302) et enregistrée sur le site Web Clinical Trials.‐gov avant l'inscription (NCT04427800) et a été adoptée dans le portefeuille du NIHR (44737). La méthodologie de l'étude a été conçue et menée à l'aide d'une approche phénoménologique empirique et conformément aux critères de rigueur de la recherche qualitative de Lincoln et Guba (1986). ).

1. Conception de l'étude

Une conception d'étude phénoménologique descriptive, consistant en des entretiens individuels semi‐structurés a été utilisée. Les données ont été collectées entre octobre 2019 et 2020.

2. Participants à l'étude

Au total, 20 adultes souffrant d'insuffisance rénale (10 avant le KRT et 10 après la transplantation) ont été recrutés dans le (SITE HOSPITALIER SUPPRIMÉ POUR EXAMEN), un centre régional de transplantation rénale et de transplantation du National Health Service (NHS) basé au Royaume-Uni, avec une population de 2,2 millions dans le sud de l'Angleterre. Un échantillonnage aléatoire d'individus répondant aux critères d'éligibilité a été utilisé pour identifier les participants et s'est poursuivi jusqu'à ce que la saturation soit atteinte.

3. Collecte de données

Des entretiens individuels semi‐directifs ont été menés par le premier auteur (Joe Antoun). Alors qu'elles se déroulaient initialement en face à face au domicile des participants (n=3), en raison des restrictions imposées par la pandémie de SRAS‐CoV‐2, les autres (n=17) se sont déroulées par téléphone . Grâce à la participation des patients et du public et à des discussions informelles avec des adultes vivant avec une MRC, un appel téléphonique a été jugé préférable à la vidéoconférence et a déjà été utilisé par notre équipe (Antoun et al., 2021 ; Antoun et al., 2022a). Que les entretiens aient été menés en face à face ou par téléphone, tous ont été menés pendant que le participant était à la maison, à un moment de son choix, afin d'atténuer toute influence potentielle que cela pourrait avoir (Elwood & Martin, 2000).

4. Guide d'entretien

Un guide d'entretien comprenant 11 questions ouvertes élaborées à partir d'une revue de la littérature et de discussions informelles avec des participants potentiels et au sein de l'équipe de recherche, a été utilisé pour explorer les aspects de la qualité de vie, du bien-être et des comportements habituels en matière d'activité physique. Tout au long des entretiens, l'activité physique a été considérée comme un concept global qui incluait à la fois l'exercice et le sport, et les participants ont été invités à décrire leur expérience de l'activité physique, plutôt que de fournir des niveaux évalués objectivement. Les participants ont été informés que le chercheur ne faisait pas partie de leur équipe clinique. Les entretiens ont exploré la compréhension des participants de l'impact de leur maladie rénale ou de leur greffe sur des aspects de leur vie, en utilisant le guide thématique de manière flexible, avec des invites et des questions pour encourager les participants à développer des sujets si nécessaire. La collecte de données s'est poursuivie jusqu'à ce que peu de nouvelles données et de nouveaux thèmes émergent dans les entretiens et que les concepts soient bien développés (saturation des données ; Green & Thorogood, 2004), après quoi, plusieurs entretiens supplémentaires ont été menés pour confirmer cette impression. Tous les entretiens ont été enregistrés sur bande audio, retranscrits textuellement puis rendus anonymes. Les entretiens réalisés ont duré de 15 à 31 min (durée moyenne : 22,8 ± 4,9 min).

5. Analyse des données

Les transcriptions ont été analysées à l'aide du progiciel NVivo 12 (version 12.0, QSR International). Le codage et l'analyse thématique ont été entrepris par le premier auteur (Joe Antoun) en utilisant une approche systématique (Fereday & Muir‐Cochrane, 2006). La première étape consistait à développer manuellement un code pour organiser des textes similaires et connexes afin d'aider à l'interprétation des données. Dans la deuxième étape, les données ont été résumées individuellement et tous les thèmes initiaux ont été identifiés. Les thèmes initiaux ont ensuite été revisités, les codes appliqués, puis regroupés en groupes plus appropriés. Enfin, ces codes ont été corroborés par ZLS et DJB. Une approche abductive a été adoptée pour créer des codes à partir des résumés de sujets prédéterminés, afin de générer des familles d'idées ou des thèmes généraux similaires. Des citations ont ensuite été extraites des transcriptions et alignées sur les thèmes et codes appropriés.

6. Vignettes composées

Dans la deuxième étape de l'exploration des données, la technique de la vignette composite a été utilisée. Cette technique peut être considérée comme une forme de pratique analytique créative qui fournit une nouvelle compréhension plus profonde d'expériences variées (Spalding & Phillips, 2007) et n'a pas été utilisée chez les receveurs de greffe et seulement dans une étude (Antoun et al., 2022a, 2022b) impliquant des personnes atteintes de maladie rénale. Plus précisément, conformément à Bradbury‐Jones et al. (2014), les données sont présentées sous forme de récits et de citations combinées des thèmes identifiés pour créer des vignettes composites distinctes pour les adultes atteints d'IRC et les receveurs de greffe. Les citations et les descriptions qui décrivaient le mieux les thèmes précédemment extraits ont été mises de côté et tissées ensemble de manière créative pour présenter le récit en utilisant les voix des personnes vivant avec une MRC ou une greffe de rein. Les auteurs restants ont agi en tant qu'amis critiques en examinant et en révisant les ébauches de vignettes à plusieurs reprises pour établir des scénarios cohérents et significatifs.

Extrait de Cistanche

RÉSULTATS

Au total, 20 personnes ont participé à cette étude, représentant deux groupes : adultes atteints d'IRC de stade G4 (n=10 ; 70,5 ± 8,9 ans ; 7 hommes) et adultes ayant reçu une greffe de rein (n=10 ; 50,7 ± 11,5 ans ; 6 hommes ; âge de la greffe : 42,7 ± 20,9 mois). Les thèmes identifiés grâce à l'analyse thématique sont présentés dans le tableau 1. Ceux-ci désignent les principaux domaines thématiques discutés concernant la vie avec une maladie rénale et/ou post‐greffe sur la qualité de vie, le bien‐être et l'activité physique quotidienne. Les vignettes composites présentées visent à élucider les expériences vécues d'adultes vivant avec une maladie rénale avancée et une greffe de rein. Notre intention n'était pas de comparer les deux groupes, et nous n'encourageons pas non plus nos lecteurs à le faire. Les vignettes composites présentées sont également liées contextuellement et temporellement, alors même si l'on espère que ces expériences peuvent résonner chez certains lecteurs, les expériences individuelles de ces stades de l'IRC peuvent différer.

1. Vignette composite d'adultes vivant avec une MRC avancée (stade G4)

Je trouve tout difficile. Je suis constamment malade, surtout le soir et je ne suis pas capable de faire quoi que ce soit. Je me sens normalement si rude, je ne sors tout simplement pas. Je n'ai d'enthousiasme pour rien. La durée du sommeil a aussi certainement changé. J'ai tendance à me réveiller la nuit pour aller aux toilettes et j'ai bien du mal à me rendormir. Mon humeur est tombée mais je trouve que c'est parce que je me sens tout le temps malade ; le changement de régime n'aide pas non plus. Le manque de protéines que j'aime, comme le fromage, les œufs et la viande, est un défi. Je ne veux rien faire. Je me contente de m'asseoir et de regarder la télévision, jusqu'à ce que ma femme me force à faire des choses bien sûr ! Nous avions l'habitude d'aller à l'étranger pour voir des amis assez souvent, mais nous n'allons plus à l'étranger, donc cela a été réduit, nous devons rester ici [localement au Royaume-Uni] maintenant. Je penserais, eh bien, si je disais qu'il y a jusqu'à 2 ans, je marcherais de chez moi à la rue principale deux fois par jour comme un événement régulier et cela me prendrait 15 minutes pour arriver à la rue principale et 15 minutes retour , mais maintenant si je faisais cela, je serais assis sur les murs du jardin des gens parce que je serais essoufflé en descendant. Mes jambes vont aussi gonfler, il est donc assez difficile de maintenir tout type d'exercice et je suis assez épuisé juste en faisant de courtes promenades. Je pense que je suis fatigué quoi qu'il arrive. Quelque chose vient de vous envahir. Je n'ai plus le même niveau d'énergie qu'avant. Je trouve que je suis plus essoufflé maintenant après certains emplois; les tâches simples comme se pencher pour attacher mes lacets, sont plus difficiles. Je suppose qu'en ce moment j'essaie de programmer mon cerveau pour la dialyse parce que je vais devoir rester immobile pendant à peu près 4 heures. C'est donc ce qui m'inquiète actuellement.

Cette première vignette composite cherchait à présenter l'expérience et l'impact de vivre avec une MRC sur la qualité de vie, le bien-être et l'activité physique. Une expérience commune à tous était le fardeau écrasant des symptômes de l'IRC et l'impact que cela avait sur la qualité de vie. Les symptômes courants signalés, tels que la fatigue, la fatigue et la perception réduite du bien-être, ont déjà été identifiés comme des contributeurs clés à la réduction de la qualité de vie dans les cas d'IRC avancée (Almutary et al., 2016). Dans une cohorte similaire d'adultes atteints d'IRC avancée (ne nécessitant pas de dialyse) évalués à l'aide du score des symptômes urémiques de Leicester, une fatigue excessive, des troubles du sommeil et des douleurs ont été les plus fréquemment signalés, cette charge accrue de symptômes étant associée à une qualité de vie réduite (Brown et al ., 2017). Cette vignette décrit également une réduction des niveaux d'activité physique globaux, à la fois des exercices structurés et des activités de la vie quotidienne (AVQ), principalement en raison d'un manque d'énergie et de capacités physiques. Une étude précédente au sein de cette population a mis en évidence la forte prévalence de la fragilité au sein de l'IRC et le fardeau élevé de la fonction physique réduite, évalué par l'utilisation de la batterie de performance physique courte, se traduisant par des capacités réduites à effectuer les AVQ typiques (Walker et al., 2015) . Des travaux antérieurs d'Antoun et al. (2022a, 2022b) ont mis en évidence une plus grande réduction de la capacité physique chez les personnes atteintes d'insuffisance rénale et nécessitant un TRC, que des interventions précoces en matière d'activité physique peuvent aider à prévenir. Cette réduction des capacités physiques est particulièrement importante, car une réduction des AVQ a le potentiel de nuire à l'indépendance et à la qualité de vie ainsi que le potentiel de conduire à une détérioration du sentiment de soi (Bristowe et al., 2019).

2. Vignette composite de greffés rénaux adultes

La vie de tous les jours est différente de ce qu'elle était avant ; quand j'étais sous dialyse. Je suis plus heureux de sortir seul maintenant dans la voiture. Je conduisais à peine sous dialyse parce que je me sentais tellement fatigué tout le temps. C'est comme si votre temps vous appartenait à nouveau et que je pouvais à nouveau faire des choses, comme des vacances et tout, ce que je ne pouvais pas faire quand j'étais sous dialyse. C'était agréable de pouvoir planifier et faire des choses. Je me lève le matin et chaque jour est comme mon premier jour normal. je fais tout ce que je veux; Je vois mes petits-enfants et je conduis, je fais aussi mes courses normalement, donc je suis comme n'importe qui. J'avais l'habitude de passer beaucoup plus de temps à dormir quand j'étais mal à l'aise, donc je dirais que ça s'est amélioré après la greffe ; Je dors toute la nuit et je ne me réveille pas dans l'inconfort. Je fais beaucoup plus face à ce genre de choses [activités de la vie quotidienne], énergétiquement, comme une journée avec ma fille, qui s'est améliorée, alors qu'avant, je pouvais à peine faire une journée entière. Je sors beaucoup et je marche assez loin, mais je ne marche probablement pas aussi loin que je le devrais généralement, je dirais que l'impact sur ma vie est incroyable. J'ai amélioré [augmenté] mon exercice par rapport à ma maladie rénale. Je nage et j'ai suivi quelques cours de conditionnement physique et d'autres choses depuis ma greffe. J'avais toujours l'habitude de me sentir si fatiguée [avant la greffe] et je me sentais aussi malade, mais maintenant, je peux faire ce que je veux. Cependant, si quelque chose n'allait pas [avec la greffe], je pense que cela m'inquiète plus que tout parce que je connais le traitement spécialisé dont j'ai besoin en cas de problème. Cela [la dialyse, la pré‐transplantation] a affecté ma confiance pour être juste. Beaucoup de cicatrices et de trucs de dialyse, qui ne me dérangent plus, mais au moment de la greffe, j'ai toujours couvert. Le fait est que je trouve que la vie peut être assez difficile à cause du reste de mes problèmes médicaux; les reins ne me dérangent plus.

Cette deuxième vignette composite visait à présenter une expérience colligée d'individus après une greffe de rein, et l'impact de celle-ci sur leur qualité de vie, leur bien-être et leur activité physique. Le changement le plus rapporté après la greffe était une amélioration de l'estime de soi, où les individus décrivaient un sentiment accru de bien-être et un retour à une vie « normale ». Cela s'appuie sur des recherches antérieures qui ont montré que, par rapport à la pré-transplantation, les receveurs de greffe de rein signalent une amélioration significative de la qualité de vie liée à la santé dans les domaines général et spécifique du rein (Kovacs et al., 2011). Congruent avec Madariaga et al. (2016), nos résultats mettent en évidence l'impact potentiel des médicaments liés à la greffe, tels que les immunosuppresseurs, sur la qualité de vie et l'incidence des complications de la comorbidité. Les personnes de la présente étude qui vivent avec une greffe de rein ont également signalé une anxiété et une inquiétude accrues quant à la préservation de la santé de leur greffe, ce qui, dans certains cas, a conduit à un comportement restrictif (c.-à-d. Réduction de la socialisation ou des voyages à l'étranger) pour atténuer les risques. . Nos résultats corroborent les enquêtes qualitatives précédentes (Tucker et al., 2019) qui ont révélé que, bien que les receveurs de greffe de rein aient connu des améliorations de la qualité de vie et un retour à la normale, les implications à plus long terme étaient une préoccupation constante concernant la durée de vie de leur greffe et un besoin potentiel. à l'avenir de reprendre une certaine forme de dialyse KRT.

Pilules de cistanche

DISCUSSION

Cette étude visait à explorer les expériences des adultes vivant avec une MRC avancée et de ceux qui ont reçu une greffe de rein, en se concentrant sur leur qualité de vie et leurs comportements quotidiens en matière d'activité physique. Pour la première fois chez des greffés rénaux, les expériences de ces personnes ont été présentées à l'aide de la nouvelle technique de vignette composite. Les principaux résultats montrent que les personnes vivant avec une greffe de rein présentent une qualité de vie, une indépendance et des niveaux d'activité physique améliorés par rapport à eux-mêmes avant la greffe. En revanche, l'IRC avancée se caractérise par une prise de conscience accrue de leur état par la détérioration de leur fonction physique et les réductions subséquentes de la qualité de vie. Cependant, il a été noté que les personnes vivant avec une greffe de rein ont décrit des fardeaux liés à la greffe, tels que des anxiétés accrues, qui peuvent avoir des implications sur le bien-être général et la qualité de vie.

Les résultats de notre étude mettent en évidence une augmentation de l'indépendance, en grande partie en raison d'une dépendance médicale réduite et d'une fonction physique accrue. Ces résultats sont conformes à une revue systématique de Jamieson et al. (2016) qui ont identifié cinq thèmes clés caractérisant les receveurs de greffe : l'autonomisation par l'autonomie, la peur dominante des conséquences, la lourdeur des traitements et des responsabilités, la surmédicalisation de la vie et la responsabilité sociale. Notre étude a également mis en évidence l'impact psychosocial des greffes, notamment l'anxiété accrue rapportée par les greffés. Cette anxiété était généralement causée par la peur d'endommager la greffe et la peur de devoir à nouveau recourir à la dialyse, et, alors que beaucoup ont déclaré avoir gagné en indépendance sans la nature envahissante de la dialyse, pour certains, cela a été remplacé par une préoccupation constante pour la greffe. Des résultats similaires ont été trouvés ailleurs avec des receveurs de greffe de rein (Howell et al., 2012, 2017), avec des individus prêts à sacrifier d'autres aspects de leur santé pour maintenir celle de leur greffe et forcés de confronter la détérioration de leur santé à l'incertitude de leur survie ( Pinter et al., 2017).

Des résultats similaires ont également été rapportés par Lorenz et al. (2019), où « le travail que les patients doivent faire pour prendre soin de leur santé (par exemple, assister à des rendez-vous médicaux, prendre des médicaments » a été identifié comme l'un des thèmes clés contribuant au fardeau du traitement à la suite d'une greffe de rein. Il est important de comparer les résultats présentés dans cet article avec celui de la littérature plus large, en particulier le cadre théorique présenté par Lorenz et al (2019), qui a mis en évidence trois thèmes clés caractérisant l'expérience des personnes vivant avec une greffe de rein : (1) le travail que les patients doivent faire prendre soin de leur santé ; (2) les défis/facteurs de stress qui exacerbent le fardeau ressenti et (3) les impacts du fardeau (par exemple, les limitations du rôle/de l'activité sociale). Bien que les vignettes présentées dans ce document offrent une perspective plus positive, il est important de noter que les expériences individuelles et les réponses à ces thèmes clés peuvent différer d'un individu à l'autre.Cela suggère que si, médicalement, une greffe de rein a le potentiel de bénéficier aux individus, l'impact psychosocial et le fardeau du traitement sont élevés, et un soutien continu aux individus après la greffe pourrait fournir un peu de réconfort pour les greffés.

L'impact bénéfique de l'exercice régulier sur la forme physique, la capacité fonctionnelle, la santé hémodynamique et la qualité de vie liée à la santé au sein de l'IRC a été bien rapporté (Heiwe & Jacobson, 2011), cependant, les adultes vivant avec une IRC ont une prévalence élevée de sédentarité, qui peut être en raison des limitations associées à leur état et au traitement ultérieur. Ces niveaux élevés de sédentarité sont associés à une mauvaise fonction physique, à de moins bons résultats cliniques et à une mortalité accrue (Painter & Roshanravan, 2013). Nos résultats corroborent la littérature antérieure selon laquelle de faibles niveaux d'activité physique et une mauvaise fonction chez les adultes vivant avec une MRC entraînent des difficultés avec les AVQ, pouvant avoir un impact sur l'indépendance des individus et la qualité de vie qui en découle. Néanmoins, la présente étude a également démontré une amélioration de la fonction physique et de la capacité des receveurs de greffe de rein par rapport à eux-mêmes avant la greffe, soutenant une revue récente identifiant que bien que l'activité physique chez les receveurs de greffe soit inférieure à celle de la population générale, les niveaux d'activité physique sont supérieur à celui d'une population pré‐transplantation (Takahashi et al., 2018), ce qui entraîne un meilleur fonctionnement physique au sein de ce groupe de population.

Les receveurs de greffe ont déjà signalé des obstacles perçus à l'activité physique, notamment le manque de motivation, la fatigue et l'essoufflement (Sánchez et al., 2016). Dans cette étude, les personnes ayant reçu une greffe de rein ont décrit une prise de conscience de la nécessité d'être plus actives physiquement, maintenant qu'elles en étaient capables, plutôt que des conseils d'un professionnel ou d'un service médical, ce qui a entraîné un manque de spécificité avec les comportements d'activité physique. Cela suggère la nécessité d'un service de suivi amélioré qui aide à augmenter les niveaux d'activité physique et à réduire les anxiétés grâce à l'introduction d'un soutien communautaire supplémentaire avec d'autres receveurs de greffe, comme le rein beam® (https://beamfeelgood.com/kidney- maladie). Étant donné que de faibles niveaux d'activité physique chez les receveurs de greffe de rein ont été associés à un risque accru de mortalité cardiovasculaire et de toutes causes (Kang et al., 2019 ; Zelle et al., 2011), d'autres études interventionnelles pourraient aider à explorer les avantages potentiels de l'augmentation de l'activité physique sur les résultats de survie et identifier les obstacles potentiels qui pourraient devoir être surmontés.

Les personnes qui subissent une greffe de rein sont généralement reclassées en fonction de la progression de leur maladie rénale chronique. En effet, Karthikeyan et al. (2004) ont constaté que 90 % des participants, qui étaient tous des receveurs de greffe, souffraient toujours d'IRC selon les directives cliniques avec une prévalence élevée de complications. Une autre étude similaire a rapporté une prévalence de MRC de 70 % chez les receveurs de greffe de rein (Costa de Oliveira et al., 2009). On pourrait donc postuler que les receveurs d'une greffe de rein peuvent avoir une IRC importante et en ressentir les effets délétères sur la qualité de vie et le bien-être. Ces effets s'ajoutent à ceux directement attribués à la transplantation, en accord avec la présente étude, qui revêt une importance particulière car la prévalence de l'IRC après la transplantation est encore élevée, et les implications à plus long terme de la greffe et de l'IRC ont le potentiel nuire à la qualité de vie et au bien‐être perçu. Compte tenu de cette prévalence accrue d'IRC malgré la réception d'une greffe, le fardeau psychosocial reste également élevé, comme le suggèrent nos résultats, laissant les individus anticiper l'échec de la greffe et une diminution de la qualité de vie après la greffe. Par conséquent, il est justifié de s'attaquer aux problèmes qui causent une anxiété accrue au sein de cette population, grâce à un soutien supplémentaire après la greffe. Cependant, les résultats rapportés dans cette étude se sont concentrés sur la présentation des expériences subjectives des différentes étapes de la maladie rénale sur la qualité de vie et le bien-être, avec un accent particulier sur l'activité physique et la fonction après une greffe de rein, du point de vue du participant. En tant que tel, il est justifié de se concentrer sur l'impact psychosocial de ces étapes et sur la manière dont elles peuvent affecter la qualité de vie, le bien-être et l'activité physique.

Les présents résultats doivent être interprétés dans le contexte de plusieurs limites méthodologiques. Premièrement, la collecte de données pour cette étude a été interrompue par la pandémie de SRAS‐CoV‐2, ce qui a entraîné la quasi-totalité (85 %) des entretiens par téléphone. Bien que certains puissent envisager l'utilisation du téléphone pour réduire la qualité des données qualitatives obtenues (Novick, 2008), il a été utilisé avec succès dans le passé lors d'enquêtes sur la qualité de vie dans l'ESRD par Antoun et al. (2021, 2022a, 2022b) et Ferri et Pruchno (2009). Deuxièmement, bien que l'utilisation d'entretiens semi-structurés permette une discussion et un aperçu des points de vue des individus, nous reconnaissons que des mesures de l'activité physique basées sur des appareils n'ont pas été obtenues dans la présente étude. De plus, nous reconnaissons que l'activité physique peut avoir été affectée non seulement par la maladie ou l'état de la greffe, mais également par la présence de facteurs psychosociaux, dont il a été démontré qu'ils ont un impact sur l'activité physique dans cette cohorte (Wilkinson et al., 2021), justifiant ainsi une exploration plus approfondie dans ce groupe. . Par conséquent, de futures recherches utilisant des mesures basées sur des dispositifs de l'activité physique des personnes atteintes d'IRC et d'une greffe de rein, avec une mesure de la quantité et de l'intensité de toute activité, seraient une extension précieuse des travaux actuels. De plus, bon nombre des différences observées dans la qualité de vie, les AVQ et la fonction physique peuvent non seulement être influencées par leur état mais aussi par l'âge dans notre cohorte (70,5 ± 8,9 contre 50,7 ± 11,5 ans pour les groupes CKD et transplantés, respectivement) et en tant que tel, un échantillon plus comparable peut fournir des résultats plus précis. Enfin, un suivi longitudinal de ces personnes permettrait de mieux comprendre tout changement potentiel de leur qualité de vie, de leur bien‐être et de leur statut d'activité physique au fil du temps.

Grâce à la nouvelle présentation de vignettes composites, les expériences d'adultes vivant avec une MRC ou une greffe de rein, et l'impact de celles-ci sur la qualité de vie, le bien-être et l'activité physique, ont été mis en évidence. Malgré les implications à plus long terme de la transplantation rénale, elle reste un traitement très efficace pour l'IRC et traite les symptômes physiques et la détérioration de l'impact sur la qualité de vie causée par la maladie rénale. Cependant, un examen du soutien social offert aux receveurs de greffe peut aider à identifier les obstacles potentiels et les solutions à l'anxiété accrue vécue par ces personnes.

Cistanche normalisé

IMPLICATIONS POUR LA PRATIQUE CLINIQUE

Les résultats de cette étude démontrent une amélioration de la qualité de vie et du bien-être perçu ainsi qu'une réduction du fardeau des symptômes chez les personnes atteintes d'IRC après une transplantation. Les receveurs de greffe deviennent physiquement plus aptes à pratiquer à la fois une activité physique et les AVQ typiques. Cependant, les receveurs de greffe signalent une anxiété accrue entourant spécifiquement leur greffe, qui doit être traitée par les équipes cliniques pour réduire davantage les obstacles à la qualité de vie. Pour les personnes atteintes d'IRC avancée, certains domaines thématiques identifiés dans cette étude, tels que l'augmentation du fardeau des symptômes et la capacité physique réduite, doivent être ciblés pour atténuer toute réduction supplémentaire de la qualité de vie, tels que les programmes d'activité physique pour atténuer toute détérioration liée à l'IRC. fonction physique. Les résultats de cette étude, tant chez les adultes atteints d'IRC que chez les adultes ayant subi une greffe de rein, démontrent la diversité de l'impact de ces expériences communes sur les individus aux différents stades de leur maladie et favorisent une focalisation sur des soins plus centrés sur le patient et le traitement des le patient plutôt que le traitement de la maladie.

Joe Antoun1,2|Daniel J. Brown1|Beth G. Clarkson1|Anthony I. Shepherd1,2|Nicholas C. Sangala2|Robert J. Lewis2|Melitta A. McNarry3|Kelly A. Mackintosh3|Jo Corbett1|Zoé L. Saynor1,2

1 Groupe de recherche thématique sur l'activité physique, la santé et la réadaptation, École des sciences du sport, de la santé et de l'exercice, Faculté des sciences et de la santé, Université de Portsmouth, Portsmouth, Royaume-Uni

2 Département universitaire de médecine rénale, Wessex Kidney Centre, Portsmouth Hospitals University NHS Trust, Portsmouth, Royaume-Uni

3 Département des sciences du sport et de l'exercice, Centre de recherche appliquée sur les sports, la technologie, l'exercice et la médecine (A‐STEM), Université de Swansea, Swansea, Royaume-Uni