Bien vivre avec une maladie rénale grâce à l'autonomisation du patient et de son partenaire de soins : la santé rénale pour tous et partout
Mar 16, 2022
Pour plus d'information veuillez contacter:Joanna.jia@wecistanche.com
Kamyar Kalantar‑Zadeh1et al
Résumé
Vivre avecchroniqueun reinmaladie(CKD) est associée à des difficultés pour les patients et leurs partenaires de soins. L'autonomisation des patients et de leurs partenaires de soins, y compris les membres de la famille ou les amis impliqués dans leurs soins, peut aider à minimiser le fardeau et les conséquences des symptômes liés à l'IRC pour permettre la participation à la vie. Il est nécessaire d'élargir l'accent mis sur le bien-vivre avecun reinmaladieet le réengagement dans la vie, y compris l'accent mis sur le contrôle des patients. Le comité directeur conjoint de la Journée mondiale du rein (WKD) a déclaré 2021 l'année du "bien vivre avecUn reinMaladie" pour accroître l'éducation et la sensibilisation sur l'objectif important de l'autonomisation des patients et de leur participation à la vie. Cela nécessite le développement et la mise en œuvre de mesures validées des résultats rapportés par les patients pour évaluer et aborder les domaines de la participation à la vie dans les soins de routine. Cela pourrait être soutenu par des organismes de réglementation comme mesure de la qualité des soins ou pour soutenir les allégations d'étiquetage des médicaments et des dispositifs.Les organismes de financement pourraient établir des appels ciblés pour la recherche qui répondent aux priorités des patients.un reinmaladieet leurs partenaires de soins doivent se sentir soutenus pour bien vivre grâce aux efforts concertés deun reinse souciercommunautés, y compris pendant les pandémies. Dans le programme de bien-être global pour les patients atteints d'insuffisance rénale, la nécessité de la prévention doit être réitérée. Détection précoce avec un cours prolongé de bien-être malgréun reinmaladie, après des programmes efficaces de prévention secondaire et tertiaire, doivent être encouragés. La JMJ 2021 continue d'appeler à une prise de conscience accrue de l'importance des mesures préventives parmi les populations, les professionnels et les décideurs politiques, applicables aux pays développés et en développement.
Mots clésAutonomisation du patient · Partenaire de soins · Pays à revenu faible ou intermédiaire · Politique de santé
Priorités des patients pour bien vivre : un accent sur la participation à la vie
CKD, ses symptômes associés et son traitement, y compris les médicaments, les restrictions alimentaires et liquidiennes, etun reinla thérapie de remplacement peut perturber et limiter la vie quotidienne et nuire à la qualité de vie globale des patients et des membres de leur famille. Par conséquent, cela peut également avoir un impact sur la satisfaction du traitement et les résultats cliniques [1]. Malgré cela, les dernières décennies ont vu une amélioration limitée de la qualité de vie des personnes atteintes d'IRC [1]. Pour faire progresser la recherche, la pratique et les politiques, on reconnaît de plus en plus la nécessité d'identifier et de traiter les priorités, les valeurs et les objectifs des patients [1].
Plusieurs régionales et mondialesun reindes projets de santé ont abordé ces questions importantes, notamment les résultats standardisés en néphrologie (SONG) avec plus de 9000 patients, membres de la famille et professionnels de la santé de plus de 70 pays [2, 3]. À toutes les étapes du traitement, y comprisMRC, la dialyse et la transplantation, les enfants et les adultes atteints d'IRC participant au SONG ont systématiquement accordé une plus grande priorité aux symptômes et aux impacts sur la vie que les professionnels de la santé [2, 3]. En comparaison, les professionnels de la santé accordaient une plus grande priorité à la mortalité et à l'hospitalisation qu'aux patients et aux membres de la famille. Les résultats prioritaires pour les patients sont présentés à la Fig. 1. Indépendamment du type de maladie rénale ou du stade de traitement, les patients voulaient pouvoir bien vivre, conserver leur rôle et leur fonctionnement social, protéger un semblant de normalité et avoir un sentiment de contrôle sur leur santé et leur bien-être. La participation à la vie, définie comme la capacité à faire des activités significatives de la vie, y compris, mais sans s'y limiter, le travail, les études, les responsabilités familiales, les voyages, le sport, les activités sociales et récréatives, a été établie comme un résultat d'une importance cruciale à toutes les étapes du traitement de l'IRC [ 1, 2]. Les citations de patients atteints d'insuffisance rénale fournies dans l'encadré 1 montrent comment la participation à la vie refiète la capacité de bien vivre avec une MRC [4]. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), la participation fait référence à « l'implication dans une situation de la vie ». [5] Ce concept est plus spécifique que le concept plus large de qualité de vie. La participation à la vie place les priorités de vie et les valeurs des personnes touchées par l'IRC et de leur famille au centre de la prise de décision. Le comité directeur de la Journée mondiale du rein appelle à l'inclusion de la participation à la vie, un élément clé dans les soins aux patients atteints d'IRC, pour atteindre l'objectif ultime de bien vivre avec une maladie rénale. Cela nécessite le développement et la mise en œuvre de mesures validées des résultats rapportés par les patients, qui pourraient être utilisées pour évaluer et aborder les domaines de la participation à la vie dans les soins de routine. La surveillance de la participation à la vie pourrait être soutenue par les organismes de réglementation en tant que mesure de la qualité des soins ou pour appuyer les allégations d'étiquetage des médicaments et des dispositifs. Les organismes de financement pourraient établir des appels ciblés pour la recherche qui répondent aux priorités des patients, y compris la participation à la vie.
Autonomisation des patients, partenariat et changement de paradigme vers une approche des soins basée sur les forces
Les patients atteints d'IRC et les membres de leur famille, y compris les partenaires de soins, devraient être habilités à atteindre les résultats de santé et les objectifs de vie qui sont significatifs et importants pour eux. L'OMS définit l'autonomisation des patients comme "un processus par lequel les gens acquièrent un plus grand contrôle sur les décisions ou les actions affectant leur santé" [6], ce qui nécessite que les patients comprennent leur rôle, qu'ils aient les connaissances nécessaires pour pouvoir s'engager avec les cliniciens dans une prise de décision partagée. la fabrication, les compétences et le soutien à l'autogestion. Pour les patients dialysés, comprendre la justification d'un changement de mode de vie, avoir accès à une assistance pratique et à un soutien familial a favorisé l'autonomisation du patient, tandis que le fait de se sentir limité dans sa participation à la vie a sapé leur sentiment d'autonomisation [7].
Le comité directeur de la Journée mondiale du rein plaide pour un partenariat renforcé avec les patients dans le développement, la mise en œuvre et l'évaluation d'interventions pour la pratique et les cadres politiques, qui permettent aux patients de bien vivre avec des maladies rénales. Cela doit être soutenu par une communication cohérente, accessible et significative. Une implication significative des patients et des membres de la famille dans l'ensemble du processus de recherche, depuis l'établissement des priorités et la planification de l'étude jusqu'à la diffusion et la mise en œuvre, est désormais largement préconisée [8]. Des efforts ont également été déployés, comme la Kidney Health Initiative, pour impliquer les patients dans le développement de médicaments et de dispositifs afin de favoriser l'innovation [9].
Nous demandons instamment que l'on mette davantage l'accent sur une approche basée sur les forces, comme indiqué dans le tableau 1, qui englobe des stratégies pour soutenir la résilience des patients, exploiter les liens sociaux, renforcer la sensibilisation et les connaissances des patients, faciliter l'accès au soutien et établir la confiance et le contrôle dans l'autogestion. L'approche basée sur la force contraste avec le modèle médical où la maladie chronique est traditionnellement axée sur la pathologie, les problèmes et les échecs [10]. Au lieu de cela, l'approche basée sur les forces reconnaît que chaque individu a des forces et des capacités pour surmonter les problèmes et les défis rencontrés, et nécessite la collaboration et la culture des espoirs, des aspirations, des intérêts et des valeurs du patient.
Des efforts sont nécessaires pour veiller à ce que les préjugés structurels, la discrimination et les disparités dans le système de soins de santé soient également identifiés, afin que tous les patients aient la possibilité de s'exprimer.
Le rôle de partenaire de soins
Un partenaire de soins est souvent un soignant informel qui est également un membre de la famille du patient atteint d'IRC [11]. Ils peuvent assumer un large éventail de responsabilités, notamment la coordination des soins (y compris le transport vers les rendez-vous), l'administration du traitement, y compris les médicaments, l'aide à la dialyse à domicile et le soutien à la gestion de l'alimentation. Les soignants de patients atteints d'IRC ont signalé dépression, fatigue, isolement et aussi épuisement professionnel. Le rôle du partenaire de soins est devenu de plus en plus important dans les soins CKD étant donné la complexité accrue des options communicatives et thérapeutiques, y compris l'expansion de la télémédecine dans le cadre de la pandémie COVID-19 et compte tenu de l'objectif d'atteindre une espérance de vie plus élevée avec CKD [12 ]. L'expérience de prendre soin d'un membre de la famille partiellement invalide atteint d'IRC progressive peut représenter un fardeau important pour le partenaire de soins et peut avoir un impact sur la dynamique familiale. Il n'est pas rare que les objectifs de carrière et d'autres aspects professionnels et de loisirs de la vie du partenaire de soins soient affectés en raison du partenariat de soins CKD, ce qui entraîne une surcharge et un épuisement professionnel du partenaire de soins. Par conséquent, les principes de participation à la vie mentionnés ci-dessus doivent s'appliquer de la même manière aux partenaires de soins ainsi qu'à tous les membres de la famille et amis impliqués dans les soins CKD.
Vivre avec une maladie rénale dans les régions à faible revenu
Dans les pays à revenu faible et intermédiaire inférieur (PFR et PRITI), y compris en Afrique subsaharienne, en Asie du Sud-Est et en Amérique latine, la capacité du patient à s'autogérer ou à faire face à la maladie chronique varie mais peut souvent être influencée par des facteurs internes. des facteurs tels que la spiritualité, le système de croyances et la religiosité, et des facteurs externes tels que la connaissance appropriée de la maladie, la pauvreté, le système de soutien familial et le courage et le réseau de relations sociales. Le système de soutien composé de prestataires de soins et de soignants joue un rôle crucial car la plupart des patients comptent sur eux pour prendre des décisions et pour les ajustements nécessaires dans leur comportement de santé [13]. Dans les régions à faible revenu, où il y a souvent un nombre relativement faible de médecins et un nombre encore plus faible de prestataires de soins rénaux par population, en particulier dans les zones rurales, une approche par étapes peut impliquer les parties prenantes locales et nationales, y compris les organisations non gouvernementales et les agences gouvernementales d'ici (1 ) étendre l'éducation des patients rénaux dans les zones rurales, (2) adapter les technologies de télésanté si possible
pour éduquer les patients et former les fournisseurs de soins rénaux de la communauté locale et (3) mettre en œuvre des stratégies de rétention efficaces pour les fournisseurs de soins rénaux ruraux, y compris l'adaptation des plans de carrière et des incitations concurrentielles, tout patient dans les milieux à faibles ressources présent à un stade très avancé devant commencer une dialyse d'urgence [14] . Les très rares personnes chanceuses à recevoir une greffe de rein peuvent acquérir une chance indescriptible de retrouver une vie normale, malgré les coûts élevés des médicaments immunosuppresseurs dans certains pays. Pour certains patients et partenaires de soins dans les régions à faible revenu, la spiritualité et la religiosité peuvent engendrer de l'espoir, lorsqu'ils sont malades, ils sont dynamisés par l'anticipation d'une santé et d'un bien-être spirituel restaurés. Pour de nombreux patients, les informer d'un diagnostic de maladie rénale est une expérience pénible à la fois pour le patient (et les soignants) et le professionnel de la santé. La plupart des patients consultent des néphrologues (généralement appelés « médecins néphrologues » dans nombre de ces pays) avec des inquiétudes et des appréhensions. Il est donc gratifiant de voir l'anxiété du patient se dissiper après l'avoir rassuré sur un diagnostic de kystes rénaux simples, d'infection des voies urinaires, de calculs rénaux simples, de reins solitaires, etc., qui ne nécessiteraient pas de mesures extrêmes comme la thérapie de remplacement des reins. Patients diagnostiqués avec une glomérulonéphrite qui ont une caractérisation appropriée de leur maladie à partir de biopsies rénales et d'histologie ; qui reçoivent des traitements appropriés et obtiennent une rémission sont soulagés et sont très reconnaissants. Les patients sont heureux d'arrêter la dialyse après la résolution de l'IRA ou de l'IRC aiguë.
De nombreux patients atteints d'IRC qui ont une fonction rénale résiduelle apprécient d'être maintenus dans un état relativement sain avec des mesures conservatrices, sans dialyse. Ils ressentent un regain d'énergie lorsque leur anémie est rapidement corrigée à l'aide d'agents stimulant l'érythropoïèse. Ils sont heureux lorsque leur œdème périphérique disparaît avec le traitement. Pour ceux qui sont sous hémodialyse d'entretien et qui ont eu de tristes histoires de cathétérisme fémoral d'urgence, ils apprécient la construction de bons accès vasculaires temporaires ou permanents. De nombreux patients dans les milieux à faibles ressources présents à un stade très avancé doivent commencer une dialyse d'urgence. Les patients restent reconnaissants de se réveiller d'un coma urémique ou de se remettre de crises récurrentes lorsqu'ils commencent la dialyse.
Plaidoyer pour la Journée mondiale du rein 2021
Le thème de la Journée mondiale du rein 2021 sur « Bien vivre avec une maladie rénale » est délibérément choisi pour avoir pour objectif de rediriger davantage l'accent sur les plans et les actions vers la réalisation d'un bien-être centré sur le patient. La « santé rénale pour tous, partout », mettant l'accent sur le bien-être centré sur le patient, devrait être un impératif politique qui peut être atteint avec succès si les décideurs, les néphrologues, les professionnels de la santé, les patients et les partenaires de soins placent cela dans le contexte de soins complets. L'exigence de l'engagement des patients est nécessaire. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a publié en 2016 un document important sur l'autonomisation des patients (OMS 2016) : « L'engagement des patients est de plus en plus reconnu comme faisant partie intégrante des soins de santé et comme un élément essentiel de services sûrs centrés sur les personnes. Les patients engagés sont mieux en mesure de prendre des décisions éclairées sur leurs options de soins. En outre, les ressources peuvent être mieux utilisées si elles sont alignées sur les priorités des patients, ce qui est essentiel pour la pérennité des systèmes de santé dans le monde. L'engagement des patients peut également favoriser la responsabilité mutuelle et la compréhension entre les patients et les prestataires de soins de santé. Les patients informés sont plus susceptibles de se sentir en confiance pour rapporter à la fois des expériences positives et négatives et ont une meilleure concordance avec les plans de gestion des soins mutuellement convenus. Cela améliore non seulement les résultats pour la santé, mais fait également progresser l'apprentissage et l'amélioration tout en réduisant les événements indésirables. Lors de l'événement de film communautaire ISN au Congrès mondial de néphrologie (WCN) 20 (événement de film communautaire ISN 2020), il est bon de voir une citation dans le film de patients : "Dis-moi. J'oublierai ; Montre-moi. Je me souviendrai ; Impliquez-moi. Je comprendrai. L'ISN Global Kidney Policy Forum 2019 comprenait une conférencière patiente, Nicki Scholes-Robertson, de Nouvelle-Zélande : « Des informations et des soins adaptés à la culture et sensibles aux patients sont en cours en Nouvelle-Zélande pour lutter contre les inégalités en matière de santé rénale, en particulier chez les Maoris et d'autres communautés défavorisées.
La Journée mondiale du rein 2021 souhaite promouvoir auprès des décideurs politiques une attention et des ressources accrues sur les programmes médicamenteux et non médicamenteux afin d'améliorer le bien-être des patients. Les exemples incluent le financement d'agents stimulant l'érythropoïèse et d'agents antiprurigineux pour gérer l'anémie et les démangeaisons, respectivement, pour n'en citer que quelques-uns [15, 16]. Les thérapies de dialyse à domicile se sont avérées systématiquement améliorer l'autonomie et la flexibilité des patients, la qualité de vie d'une manière rentable, améliorant la participation à la vie. La promotion des thérapies de dialyse à domicile devrait être liée à des programmes de «dialyse assistée» appropriés pour réduire la fatigue et l'épuisement professionnel des patients et des partenaires de soins. En outre, des exemples tels que les programmes d'autogestion, la thérapie cognitivo-comportementale et les thérapies de groupe pour gérer la dépression, l'anxiété et l'insomnie devraient être promus avant de recourir à des médicaments [17]. Le principe d'équité reconnaît que différentes personnes présentant différents niveaux de désavantage ont besoin d'approches et de ressources différentes pour obtenir des résultats de santé équitables. La communauté rénale devrait faire pression pour des directives de soins adaptées aux populations vulnérables et défavorisées. L'implication des médecins généralistes et des soins primaires, en particulier dans les PFR et les PRITI, serait utile pour améliorer l'abordabilité et l'accès aux services par le biais du secteur public afin d'aider à la gestion des symptômes des patients atteints d'IRC et d'améliorer leur bien-être. Dans le programme de bien-être global pour les patients atteints d'insuffisance rénale, la nécessité de la prévention doit être réitérée. Un dépistage précoce avec un bien-être prolongé malgré une maladie rénale, après un programme efficace de prévention secondaire, doit être promu [18]. La prévention de la progression de l'IRC peut être tentée par des modifications du mode de vie et de l'alimentation telles qu'un régime pauvre en protéines à dominante végétale et au moyen d'une pharmacothérapie efficace comprenant l'administration d'inhibiteurs de la protéine de transport sodium-glucose 2 (SGLT2) [19]. La WKD 2021 continue d'appeler à une prise de conscience accrue de l'importance des mesures préventives parmi les populations, les professionnels et les décideurs politiques, applicables aux pays développés et en développement [18].
conclusion
Des stratégies efficaces pour responsabiliser les patients et leurs partenaires de soins s'efforcent de poursuivre l'objectif primordial de minimiser le fardeau des symptômes liés à l'IRC afin d'améliorer la satisfaction des patients, la qualité de vie liée à la santé et la participation à la vie. Le thème de la Journée mondiale du rein 2021 sur "Bien vivre avec une maladie rénale" est délibérément choisi pour avoir pour objectif de rediriger davantage l'accent sur les plans et les actions vers la réalisation d'un bien-être centré sur le patient. Malgré la pandémie de COVID-19 qui avait éclipsé de nombreuses activités dans 2020 et au-delà, le Comité directeur de la Journée mondiale du rein a déclaré 2021 l'année du « bien vivre avec une maladie rénale » dans le but d'accroître l'éducation et la sensibilisation à l'objectif important de la gestion efficace des symptômes et de l'autonomisation des patients. l'importance de mesures efficaces pour prévenir l'insuffisance rénale et sa progression [18], les patients atteints d'insuffisance rénale préexistante et leurs partenaires de soins doivent se sentir soutenus pour bien vivre grâce aux efforts concertés des communautés de soins rénaux et d'autres parties prenantes à travers le monde, même pendant une période bouleversante. pandémie comme COVID- 19 qui peut épuiser de nombreuses ressources [20]. Bien vivre avec une maladie rénale est un compromis sans compromis g objectif de toutes les fondations du rein, des groupes de patients et des sociétés professionnelles, envers lequel la Société internationale de néphrologie et la Fédération internationale des fondations du rein World Kidney Alliance s'engagent à tout moment.
Les contributions de l'auteurTous les auteurs ont contribué de manière égale à la conception, à la préparation et à l'édition du manuscrit.
Déclarations
Conflit d'intérêtKK-Z. rapporte des honoraires d'Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira, Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate et ZS-Pharma. PKTL signale des frais personnels de Fibrinogen et Astra-Zeneca. GS rapporte les frais personnels de Multicare, Novartis, Sandoz et Astra-Zeneca. VL signale un soutien non financier de Genesis Pharma. ET, LK, SL, IU, SA, AB, SD, TH, AH, RK, SK, MN, AP et AT ont déclaré qu'il n'existe aucun conflit d'intérêts.
Droits de l'homme et des animauxCet article ne contient aucune étude avec des participants humains réalisée par l'un des auteurs.
Consentement éclairéUn consentement éclairé supplémentaire a été obtenu de tous les participants individuels pour lesquels des informations d'identification sont incluses dans cet article.
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